brandon

bonjour est ce que quelqu un peut me dire si vos enfants dormaient beaucoup la journée ????

c'est completement variable avec leur encephalopathie ils ont beaucoup de mal a avoir un rythme regulier. theo avait un sommeil completement anarchique et c'etait epuisant pour nous entre les nuits blanches ou presque avec theo et le boulot parfois de jour et parfois de nuit . il arrivait que theo dorme la journée et fasse le bazard la nuit ou alors il avait un rythme normal ou a moitier decalé il dormait de 0H a 12h et ensuite la forme donc pas de sieste. on a reussit a retablir son rythme veille et sommeil avec de la melatonine (c'est la molecule secretée par le cerveau en phase de sommeil ) ça existe en gelules mais seulement prescrit a l'hopital et en delivrance a la pharmacie de l'hopital et pas en pahrmacie de ville c'est seulement les neurologues qui prescrivent ça.
theo avec 2 mg le soir passait des bonnes nuits et avait un rythme normal. et l'avantage ce n'est pas un somnifere et ça n'a pas de retentissement au niveau respiratoire (car souvent les somniferes sont depresseur respiratoire).

merci beaucoup car brandon ne dort pas beaucoup la journee ma fille est epuisée depuis le 1er mai
je trouve que brandon s eveille son regarde n est plus vague comme avant
il vomi de temp en temp beaucoup de glaire
il a bien repris sa teuteute
le bibi c pas tout a fait sa il tete mais c pour degloutire c pas top on essaye 2 fois par jour le bib
il a ete transferer de nantes a fontenay le conte il est a 10mn de chez nous
voila pour les nouvelles de bb

les autres enfants sont ils tous sonder par l'estomac ou y en a t il ki mange normalement ???

theo a mangé par la bouche jusque l'age de 5 ans
et la sonde par la bouche c'est toujours quelque chose de provisoire si cela doit durer dans le temps le chirurgien realise une gastrostomie (au niveau du ventre ) avec une sonde dans le petit trou au depart et ce qu'on appel un bouton mickey ensuite.
la nouvelle photo de brandon est tres belle !
biz a tous

merci oui il est adorable !!!

je percute cette ete nous allons en vacances tout pret de chez vous a bretignolle sur mer
du 25 aout au 1 er septembre. ça serait peut etre l'occasion de se rencontrer un jour autour d'un verre ?? j'espere que d'ici la brandon sera en forme. a voir si le temps nous le permet .
biz bonne soirée
celine

oui pourquoi pas se serai vraiment bien !!!!

Bonjour a vous maman de théo
Je vous rencontrerais avec plaisir cette été.. Sa nous fera du bien de discuter avec des personnes qui comprenne ce qu'on vit!
Vivement que sa s'arrête j'en peux plus, j'ai accoucher et profiter de mon bébé que un mois ces dur tous sa franchement aujourd'huit sa fait 2 mois que brandon est hospitalisée donc je vous dit que le rale le bol s installe de plus en plus...
Bonne journée bise

On a également connu des périodes très longues d hospitalisation avec Theo et c est vrai que c est galère . On se relayait pour ne jamais le laisser seul a l hôpital et pouvoir souffler a la maison mais c est pas simple . J espere que brandon arrivera a reprendre le biberon mais pas de conseils particulier c est lui qui va décider . nous n on plus on ne voulait pas de gastrotomie et on a repousse au maximum . Le liquide passe moins bien pourquoi ne pas essayer des aliments en purée très molles mais la ça va coincer avec les médecins qui maintenant ne commence pas la diversification avant 6 mois . Ou des yaourts ou petits suisse au lait enfantile ?? Bon courage j espere que la sortie se rapproche pour vous biz Celine

ou alors voir avec les dieteticiennes si il n'existe pas un produit ( je pense sous forme de poudre) pour epaissir le lait une fois reconstitué et lui donner a la cuillere .
je sais que theo apres une longue periode de sonde nasogastrique n'avait plus le reflex de teter et ne buvait plus de biberons (mais il etait quand meme plus grand) prennait tout sous forme de purée ou compote ou yaourt a la cuillere et buvait de l'eau gelifié a la cuillere.
on en reparlera pour cette ete en fonction de brandon
celine