nouvelle de brandon

bonjour je suis la mamie de brandon mon petit fils passe en pediatrie aujourd hui
ma fille a recu le resultat adn de brandon qui nous confirme bien cette maladie
ma fille a son teste de depistage a faire c est vendredi
brandon est tjs sous morfine depuis son operation a son pied et son infection oseuse
il est sous antibiotique
j espere quil va reprendre le biberon car la tjs sonder depuis le 1 er mai
il lui injecte du cuivre 2 fois par jour
voila pour les nouvelle de brandon

TAN MIEU SIL PASSE EN PEDIATRIE PA EVIDENT AVEC LA SONDE MATHEO A EU UNE SONDE NASOGASTRIQUE PENDANT 4MOIS AVANT KIL SE FASSE OPERER KILS LUI FASSENT SA GASTROSTOMIE.
MATHEO A UNE INJECTION DE CUIVRE 5JOURS PAR SEMAINE A 0.45ML DU LUNDI AU VENDREDI MAI PA LE WEEKEND.
VOUS AVEZ EU LE RESULTAT RAPIDEMENT NS POUR MATHEO LE DIAGNOSTIK A ETE CONFIRMER 2MOIS APRES
ET MOI ILS AVI EU LES RESULTATS 2 OU 3 SEMAINES APRES MAI JAI ATENDU 4MOIS AVANT DE SAVOOIR SI JETAI PORTEUSE OU PA JARETER PA DE LES APELER POUR SAVOIR KOI G FAI PRISE D ESANG EN SEPTEMBRE ET G SU KOI LE 8ECEMBRE
CT TRO LONG DATENDRE
C LE LABO DE TOUR KI NAVAI PA ENVOYER RESULTATS A LA GENETICIENNE DE LILLE.
MALHEURESEMEN JE SUI PORTEUSE DU GENE DE LA MALADIE MAI MA MERE NE LAI PA!je ne compren pa tro mai bon tou sa cest compliker.
jespere ke sa ira vite mieu pour le petit bisous.
logiquemen une foi ke la recherche est faite chez le petit kils save ou se trouve lanomalie cest plus rapide chez la mere.bon courage a melody

merci beaucoup allison
oui melody vient d arriver en pediatrie avec brandon elle peut dormir avec lui
comme il a une infection oseuse je c pas combien de temp il va devoir rester encore au chu
c est long a force mais bon nous avons pas le choix
est ce que matheo a reussi a reprende le biberon avant d etre sonder ???

C'est bien si elle peut dormir auprès de lui. Pour l'infection, c' est bizzard. Oui, je sais bien que c'est très long mais c'est une bonne chose qu'il ai eu le cuivre tôt. J'espère qu'il pourra reprendre son bib bientôt. Je ne suis pas porteuse de cette maladie et pourtant mon yanou l'a eu mais mon 2ème Noah est en très grande forme. Est ce que les médecins de nantes ont contacté d'autres généticens( notamment Angers 1h30 de rte)? Perso, elle est trop bien.
Bon courage et tenez- nous au courant.
Bisous au pti bout.

nous 10 mois d'attente pour les resultats de la genetique ??? pour theo et moi (je ne suis pas porteuse) c'etait une mutation chez theo et j'ai 2 autres enfants naturels en pleine forme et une grande fille adoptée en haiti.
pour le biberon : plus les medecins tardent a realimenter brandon plus ça va etre compliqué, et plus il y a de risque qu'il ne puisse pas reboire au biberon tout seul mais bon il faut esperer pour tous le monde qu'il va reussir. theo a manger par la bouche jusqu'a l'age de 5 ans et ensuite il vomissait beaucoup et faisait des fausses routes donc il a eut une gastrostomie. mais je me suis beaucoup battue pour son alimentation et surtout contre les medecins pas toujours simple mais comme je suis infirmiere ça aide un peu.
theo n'a jamais eut d'alimentation en poches , je faisais des purées lisses que je passais dans la sonde + yaourt a boire , compotes et eau,lait. mas pas simple non plus les medecins se sont plusieurs fois arachés les cheveux mais j'ai toujours tenue bon et on avait fait des comptes caloriques avec les dieteticiennes de l'hopital et theo avait un equilibre alimentaire parfait et une stature poids taille pas mal du tout , il n'etait pas rachitique et denutri comme beaucoup d'enfants handicapés.

au niveau genetique si votre fille est porteuse il faut faire tester ses soeurs si elle en a , mais je pense que les medecins vous expliqueront tout ça.

biz a vous
celine

oui c'est important

oui j ai 2 filles melody la mamn de brandon et une plus grande tata de brandon qui a 2 enfant 1fille 1 garcon en pleine forme elle s arrete la elle ne veux pas d autre enfants et oui je ferai le depistage sil le fau y a pas de souci
pour bb brandon c est son infection oseuse qui m inquiette pour le moment pk il a sa ????
les medecin nous on dis que c une bacterie qui c fofiler en lui lorsque son catere a bouger
quel age on vos enfants ???
JE M INQUIETTE beaucoup pour brandon est ce quil va souffrir avec cette maladie ???
merci a vous de repondre c gentil

yanou avait 8 ans quand il est parti

MATHEO LA JOURNEE MANGE NORMALEMENET BIBERON COMPOTES SOUPE PETITS POTS BEBE PUREE FAITE MAISON AVEC VIANDE MAI BIEN SUR IL FO KE TOU SOI BIEN MIXER SINON SA NE PASSE PA LE SEUL SOUCI C KAN IL EST ENCOMBRER IL REVOMI MAIS CE SONT PLUS DES BILLES .
LA NUI IL EST NOURRI AVEC DES POCHES DE NUTRITION LA G DIMINUER UN PEU CAR IL A BIEN REPRI DU POIDS ET IL GRANDI BIEN AUSSI AU NIVEAU DE SA COURBE IL EST BIEN LA LUNDI ON REVOI LA GASTROPEDIATRE LUNDI POUR REFAIRE LE POINT AU NIVO DE LA NUTRITION JE LAI DIMINUER DE MOI MEME ET JPENSE KE LA GASTROPEDIATRE VA ME DIRE KE G RAISON
MATHEO EST BIEN AU NIVO DE SON IMC INDICE DE MSSE CORPOREL IL EST BIEN BIEN DANS LA COURBE MAI LANNEE DERNIERE IL YA PRESK UN AN EN JUIN IL A ETE HOSPITALISER 15JOURS A CAUSE DUNE GROSSE GASTRO KIL LAVAI PRESKTOTALMEN DESYDRATER ON EST ARIVER A TEMPS A LHOPITAL DE LA IL LUI ON MI SONDE NASOGASTRIK CAR IL BOI MAI NE BOI PA ASSEZ AU BIB ET IL NE MANGE PAS ASSEZ PAR RAPORT A CE KIL DEVRAI MANGER ET DEPUI LE 30 SEPTEMBRE 2011 KIL A ETE OPERE KIL LUI ON POSER SON BOUTON DE GASTROSTOMIE IL Y A EU DE LAMELIORATION ENFIN SI JPEU DIRE SA COMME SA MATHEO A REPRI ENTRE 4 ET 5KILOS DC LE FAIT DAVOIR REPRI DU POIDS LUI DONEN UN PEU PLUS DE FORCE POUR COMBATRE CERTAINES INFECTIONS ET ON VOI KIL EST MIEU JE NE REGRETTE PA DDU TOU KIL AI SA GASTROSTOMIE AU DEBUT JE NE VOULAI PA MAI AU FINAL C IMPECABLE NE SERAIT-ce ke pour lui passer des seringues deau pour lhydrater aussi pour les traitements et avec la nutrition en complement c bien pour lui.jespere ek linfection d evbrandon va partir et kils sortiron viote de lhopital ns avec matheo bcp de souci au niveau de sa vessie des infections urinaires du a u sondage vesicaux cela fai maintenant presk 9mois ke je le sonde 4fois par jour sa aussi pa evident au debut et pui apres on shabitue on a pa le choix le plus importan cest kils aient un maximum de confort il merite bien sa et bcp damour et il fau en profiter un max et surtou vivre au jour le jour ne pa penser sans cesse alavenir com je le fai car apres moralemn c dur c invivable.bonne journee a tous nous ce matin direction le camps seance en groupe pour matheo dans une salle snozolene avec matela chauffant hamc lampe a bulles 45min de detente pour matheo mai de travail tou dmeme avec psychomotricienne et ergotherapeute.

sincerement desoler pour votre petit yanou j apprehende se moment la
merci pour toutes ces explication maman de matheo c gentil de votre part

profitez en, il a bcp de moments et tellement fort et courageux.

allison a écrit:

TAN MIEU SIL PASSE EN PEDIATRIE PA EVIDENT AVEC LA SONDE MATHEO A EU UNE SONDE NASOGASTRIQUE PENDANT 4MOIS AVANT KIL SE FASSE OPERER KILS LUI FASSENT SA GASTROSTOMIE.
MATHEO A UNE INJECTION DE CUIVRE 5JOURS PAR SEMAINE A 0.45ML DU LUNDI AU VENDREDI MAI PA LE WEEKEND.
VOUS AVEZ EU LE RESULTAT RAPIDEMENT NS POUR MATHEO LE DIAGNOSTIK A ETE CONFIRMER 2MOIS APRES
ET MOI ILS AVI EU LES RESULTATS 2 OU 3 SEMAINES APRES MAI JAI ATENDU 4MOIS AVANT DE SAVOOIR SI JETAI PORTEUSE OU PA JARETER PA DE LES APELER POUR SAVOIR KOI G FAI PRISE D ESANG EN SEPTEMBRE ET G SU KOI LE 8ECEMBRE
CT TRO LONG DATENDRE
C LE LABO DE TOUR KI NAVAI PA ENVOYER RESULTATS A LA GENETICIENNE DE LILLE.
MALHEURESEMEN JE SUI PORTEUSE DU GENE DE LA MALADIE MAI MA MERE NE LAI PA!je ne compren pa tro mai bon tou sa cest compliker.
jespere ke sa ira vite mieu pour le petit bisous.
logiquemen une foi ke la recherche est faite chez le petit kils save ou se trouve lanomalie cest plus rapide chez la mere.bon courage a melody

moi aussi je suis porteuse et ma maman ne l'est pas, c'est que la mutation génétique s'est faite au moment de ma fécondation à moi, dans le ventre de ma maman, c'est donc pareil pour toi. ça commence à notre génération, ça veut dire que tu es la seule touchée, donc normalement si tu as une soeur elle n'est pas porteuse.
C'est pas évident à comprendre mais c'est plus rassurant pour ta soeur si tu en as une.
Le fait d'être porteuse ne doit pas te faire culpabiliser. C'est juste qu'il faut faire des examens si tu tombes enceinte.
Si tu as besoin d'autres infos n'hésite pas, on est dans le même cas. Biz et gros bisous à Mathéo