infections brandon

après son opération de la cheville pour enlevé l infection voila ke hier les medecins nous annonce kil a de l infection dans les 2 jambes et au poignée et kil a une infection osseuse cela ne s arrêtera t il jamais pffff es ce ke un autre enfant menkès a t il deja été touché par se problème ??

MATHEO NA JAMAI EU CE PB LA ENFIN JE TOUCHE DU BOIS MAI TOUS LES ENFANTS SON DIFFERENTS ILS NE REAGISSENT PA DE LA MEME FACON BONNE JOURNEE KAN MEME

IL FAUT SAVOIR KAVEC RADIO ON PEUT SAPERCEVORI DANOMALIES OSSEUSES AVEC LA MALADIE D EMENKES FESANT PENSER A UN PSEUDORACHITISME
LES LESIONS OSSEUSES FON PARTIES D ELA MALADIE

yanou n'a pas eu d' infections de ce genre mais il faut savoir qu'ils ont les os très fragiles, 2 fractures. Après, il a eu un médicament qui s' appelle Actonel pour renforcer ses os et ses soucis de calculs rénaux, qui marche bien.On est là si vous avez besoin. On peut communiquer sur msn si vous voulez. J' ai compris que Brandon est hospitalisé à Nantes, pas très loin d' Angers. Yanou été suivit à Angers, par Magalie BARTH, généticienne et s' occupe de tous les dossiers Menkès, elle est vraiment formidable avec une très bonne équipe médicale toujours dispo. Le petit Sohan et Adam partis récemment étaient également suivit là bas. Bon courage et gros bisous à votre loulou.
Lili

il y a effectivement un retentissement osseux de la maladie de menkes, a savoir une osteoporose des os (dit longs= os des membres) avec une fuite du calcium des os au niveau sanguin ce qui peut donner avec l'acumulation de calcium dans le sang des calculs au niveau renal (donc des crises de coliques nephretiques = tres douloureuses) car le trop de calcium est eliminer par les reins dans les urines. mais jamais entendu d'infection au niveau des os dans la maladie pour l'instant. si brandon a une osteite il est sous antibiotiques ??? et c'est bizzard que cela soit aux 4 membres en meme temps, habituellement les osteites (infection de l'os) sont localisées a un endroit ???
bon courage et que les medecins n'hesitent pas a demander l'avis d'autres medecins qui ont deja ete confrontés a la maladie de menkes (angers, necker a paris, nancy et lille pour mes connaissances)
bon courage
celine

oui matheo a une nephrocalcinose depot de calcium au nivo des reins oui ce serai bien ke les medecin de nantes puissent contacter les chr ou ils on ou on eu des cas de maladie de menkes

je n'ai jamais entendu parler de ces infections dans la maladie de Menkès, mais peut être qu'effectivement, en se mettant en contact avec des généticiens qui connaissent bien la maladie, cela permettrait de comprendre. Ce qui est sur, c'est que lke cuivre joue un rôle dans la lutte de l'organisme contre les infections, donc les petits atteints de cette maladie sont plus sujets aux infections.

merci de vos commentaires je passerai le message au medecin c vrai ke angers n'est pas loin de nantes.

oui c à une heure seulement

pkoi pas les contacter?

oui je v en parler a ma soeur je pense ke nous allons prendre contact avec la généticienne d'angers.

oui, elle est vraiment bien et vs n'êtes pas très loin.

Coucou,
Comment va Brandon?

coucou,

et bien c convulsions se son amélioré ainsi ke son hypothermie, mais pour se ki es de son opération a la cheville il souffre tellement kil ont augmenter la dose de morphine avant hier soir , sa jambe et son poignée son énormément gonfler il le surveille de pret du a son infection osseuse.

pauvre pti per, allez courage

bon courage

pour les convulsions il faut du temps pour equilibrer le traitement et il faut reajuster souvent , pour les hypothermies y'a des hauts et des bas et il faut juste prendre l'habitude de les surveiller et toujours avoir ce qu'il faut pour les couvrir quand on va a l'exterieur
et pour l'infection ça devrait rentrer dans l'ordre avec les antibios mais le pauvre loulou doit avoir mal c'est sur c'est super important de soulager la douleur et la morphine c'est top mais sans trop abuser.
bon courage
biz celine

merci a toutes

sinon apparemment il existe des patchs pour la douleur, à base de morphine, il parait que c assez facile à gérer. Adame en a eu quand il était tout petit. Cela diffuse en continu et il se change au bout de quelques jours je crois.
S'il a les bons antibios ça devrait rentrer vite dans l'ordre.
est ce que vous pouvez rester auprès de lui?

j'ai retrouvé le nom c'est du "durogesic" le patch

oui m barth m'en avait parlé.

oui c'est des patch de morphine qui se change normalement toutes les 72 heures donc tous les 3 jours mais c'est peut etre pas des doses adaptée a brandon qui est tout petit meme le plus faible dosage. c'est ça caro le durogesic
biz

oui sa maman est auprès de lui mais elle ne peu pas rester dormir avec lui car il est en réanimation pédiatrique.

comment va t il ojd8?

oui c'est normal en reanimation on ne peut pas dormir a coté de l'enfant mais ils acceptent une presence quasi toute la journee. nous comme on habitait loin de nancy (85km) quand theo a ete en rea 2 ou 3 fois on avait une chambre a l'hotel des parents a cote de l'hopital et on avait droit a des tickets repas pour manger au self de l'hopital (tous les frais etait payé par la mutuelle)
bon courage a la maman et qu'elle essaye de dormir quand meme la nuit pour etre en forme quand elle va recuperer brandon
celine