news de brandon

bonsoir des nouvelles de brandon il est en pediatrie soins intesif
tjs sonder par le nez pour l alimenter
depuis dimanche il vomi
la temperature est bonne depuis quelque jour et sont infection ossueuse se guerri petit a peil a encor sont traitement pour sont
infection encore 29 jour de traitement
ma fille essaye tout les jours de lui donner la teuteute mais il a perdu la notion de tété
cela va faire 1 mois de demie quil est hospitaliser sa commence a faire long
surtout pour ma fille qui est a ces coté
voila je vous dis a bientot

merci pour les nouvelles
le traitement pour l'infection osseuse c'est long mais c'est normal il faut taper fort et longtemps en antibio sinon ça recidive
pour l'alimentation plus le temps passe et plus ça va etre difficile car comme nos loulous ont une atteinte du cerveau par l'abscence de cuivre , le cerveau oublie rapidement les reflex comme la suscion ou la deglutition si il n'est pas sollicité regulierement. c'est pas sur que brandon arrivera a reboire des biberons.
bon courage pour les longs jours d'hospitalisation c'est vrai que c'est galere pour tout le monde (nous on amenait notre ordinateur portable pour passer le temps ) et on se relayait pour pouvoir prendre un peu l'air.
gros bisous a tous mais surtout a brandon
celine

pour la déglutition, et la tétine il faudrait qu'il ait des séances d'orthophonie. Il y a des orthophonistes spécialisées pour ce genre de problème, Sohan a été suivi dès tout petit, tous les 15 jours. Cela consiste à lui faire gouter des aliments, sentir des odeurs, des jeux autour de la bouche etc...
Il existe des réunions avec des professionnels et des parents touchés par ce genre de problème, c'est le "groupe miam miam". Je pense qu'il y a un réseau national.
biz