maladie de menkès
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lili
ruffi christopher
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ruffi christopher

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyVen 17 Sep - 11:43

et le medecin ma fai une ordonnance pour des suppo doliprane pour ses dents espere ki en a une ki va biento sortir
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theo and co

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyVen 17 Sep - 13:07

nous les dents de theo ne nous ont jamais posé trop de soucis, en tout cas pour sortir mais il avait a la fin une hypertrophie de la gencive qui a certains endroits recouvrait presque les dents (c'est un effet secondaire des antiepileptiques)
bon courage pour les malades
biz
celine
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lili

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyVen 17 Sep - 13:37

Yanou a tjrs souffert de ses dents meme encore maintenant. Il a des traitements surdosés et assez fort. Noah 2 dents en bas, oui du chamomillia et gel dentaire pensoral mais il le mange le coco et bavouile énormément.
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a3l
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a3l


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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyVen 17 Sep - 16:53

doudou avait les dents totalement pourries mais n'en souffrait pas
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lili

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyVen 17 Sep - 18:47

yanou,ça va mais dentist etous les 6 mois. Encore des dents qui vont tomber et après elles seront toutes blanches.
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ruffi christopher

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyLun 20 Sep - 14:36

SLT CE MATIN G RAPPELER LE MEDECIN CAR MATHEO TOUSSE DE PLUS EN PLUS MALGRES LANTIBIOTIK LE SIROP ET LES SUPPOS JEN ETE SURE KIL FAISAIT UNE BRONCHIOLITE ET CEST BIEN CELA KIL A JMEN DOUTAI CAR IL EN A DEJA FAIT UNE A TROIS MOIS DONC CE SOIR LE KINE VIEN A 18H30POUR CLAPING ESPERE KE SA LUI FERA DU BIEN KE SA LE DEGAGERA AINSI KE DES AEROSOLS DE VENTOLINE ET FLEXOTIDE SAVA JAVAI DEJA UN BABYHALLER ET SERUM PHYSIOLOGIK DANS LE NEZ ESPERE KE SA IRA MIEUX CAR JE NAIME PA LE VOIR TUSSER COMME SA ET TOUT SKI MANGE SA REPASSE PAR SON NEZ OU ALOR TOU SKE JMET DANS SON NEZ POUR LE DEGAGER STYLE RYNOTROPHYL SA REPASSE PAR LA BOUCHE DU COU JE NE LMLUI EN METS PLUS JUTILISE KE LE SERUM
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caro
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caro


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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyLun 20 Sep - 15:41

Bonjour faut faire attention par exemple pour les aérosols et le sérum phy y aller molo car ça peut les encombrer encore plus, et surtout éviter les sirops fluidifiants car ça les fait secréter ++ et après c la cata. Sohan n'en prend plus car on a fini a l'hôpital a cause de ça. Et rhinotrophyl et sérum phy passent a cote donc ds les bronches a cause des fausses routes. Dc maintenant c lavage de nez matin et soir au physiomer nourrisson et mouche bébé. J'espère que ça va vite s'arranger. Ms c'est la mauvaise saison qui commence. Nous on est a l'hôpital depuis vendredi pour un pb viral ms on ne sait pas quoi pr le moment. Bisous caro
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ruffi christopher

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyLun 20 Sep - 15:58

ok bon courage bisous et oui avec le rhinotrophyl sa les encombre encore plus
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theo and co

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyMar 21 Sep - 12:25

je pense bien a vous en esperant que matheo va vite se degager, normalement avec la kine ça aide bien.
et pour sohan bon courage pour la nouvelle hospit, gros bisous a sohan et courage et patience a caro.
celine
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ruffi christopher

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyJeu 7 Oct - 17:21

salut a tous je suis contente sincerement que loperation dadame cest bien passee jespere kil sera plus tranquile avec sa matheo au niveau de sa bronchiolite sava mieux il nest plus encombrer cest pluto au nivo de son nez mais cela fait trois jours kil narrete pa de tousser du cou toutaleur le medecin est venu a la maison matheo a une tracheite cest du a ses dents ki vont biento sortir elles sont tres longues a sortir il a ses gencives toutes gonflees narrete pa de pleurer mon pauvre petit pere toutaleur on a ete au camps matheo a fai sa seance de kine sa cest bien passer samedi nous partons a paradisio un parc avec tous des animaux en belgique car nous habitons pres dla frontiere belge espere ke lon passera une bonne journee sa nous changera les idees jespere ke tout le lmonde va bien bisous a tous
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theo and co

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyVen 8 Oct - 6:14

bonne journee au parc avec a priori du soleil au rendez vous
biz a vous 3
moi consulte a la mat lundi, ouf bebe est enfin retourné et j'y retourne le 28 octobre et en fonction il me declenchera peut etre . sauf si bebe est sorti d'ici la ????
celine
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ruffi christopher

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyMer 13 Oct - 17:31

sa aproche laccouchement bon courage et nous avons passes une bonne journee au parc et en ce oment matheo fait plein de beaux sourires et il gazouille de mieux en mieux il bouge plus quavant il fait beaucoup de progres je suis contente mai il tousse beaucou car il fai une trackeite a cause de ses petite dents ki von sortir mai sa gorge nest pa rouge cest pa une angine et cest plus sa bronchiolite car il nest plus encombrer au niveau des bronches donc plu de kine depui une semaine g refai venir le medecin donc il ma di ke cetai une trackeite mai il ne peu pa donner de sirop trop petit et pa dantibio car pa de fievre juste aerosols de flexotide et je continu un sirop pour la toux quelle mavai prescri la derniere fois mai il tousse de oplus en plus habile ke cest petites dents sortent.parcontre il est for gener avec son nez il a son nez boucher donc il narrete pa de renifler et il y a plin de salives ki repassent par sa bouche maais apar les pipettes de serum et le mouche bebe je sai pa koi fer demin et vendredi seance de kine et psychomotricite au camps.bonne soiree bisous a tous
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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyJeu 14 Oct - 8:32

quand le mouche bebe ne suffit plus l'ideal est d'avoir a la maison un aspirateur a mucosités, le camsp peut vous renseigner sur ça ou l'hopital. c'est des appareils qui sont loués par des societes de soins a domicile pour les insuffisants respiratoires et tout est livré a la maison et prit en charge par la secu, il faut juste etre un peu formé pour apprendre a utiliser cette appareil mais c'est pas bien compliqué et ça aide bien.
oui ça approche, tout est pret et l'ideal serai que mle pointe le bout de son nez pzndant les vacances de la toussaint
biz
celine
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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyVen 15 Oct - 20:06

Oui laspirateur c indispensable. Moi ce que je fais c que jadapte le mouche bébé sur laspi, comme ça ça mouche bcp plus fort et c'est moins invasif que la sonde qd il faut juste nettoyer le nez. Je mets un pshit de physiomer avant, jamais de sérum phy car il l'avale de travers. Bon courage. Bisous a matheo
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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyLun 18 Oct - 18:03

bonsoir a tous samedi g recu les papiers de la mdph pour matheo cest marker ke son taux dincapacite etai evaluer a 50pourcents donc cest marker ke ct favorable pour laeeh de base mais on na le droit a aucun complement car cest marker ke cest a partir de 80pourcent on a pa le droit a la carte dinvalidite non pmus mai on a le droit a la carte de priorite et de stationnement mai tout cela cest ce ke la mdph nous propose mai sa passera selman en commission le 04novembre et on sora definitivement koi en decembre.cest marker ke tou sa cetai bon juskau 31octobre 2011 donc apreson doi refaire une demande mai je trouve ke 50pourcents dincapacite cest pa beaucou a moin ke ce soit parskil est core bebe et ke sa changera lannee prochaine en fonction de levolution
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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyLun 18 Oct - 19:13

vous pouvez faire appel de la decision et dans ce cas il faut aller presenter le cas de matheo vous meme a la comission. souvent comme c'est une maladie peu connu ils ne prennent pas les bonnes decisions. matheo doit avoir 80% de handicape reconnu et pour l'AEEH effectivement au debut pour theo on avait que l'allocation de base mais tres rapidement il faut jouer dans le dossier sur le fait que votre enfant est completement dependant et necessite une surveillance accrue 24h sur 24h, eventuellement (je ne connais pas votre situation) pointer les problemes de garde si vous travaillez ou la perte de revenus occasionné par l'arret de travail d'un des parents. ensuite on a eut le 4eme complement puis le 6eme meme en travaillant a 2.
par contre gardez bien les documents de la MDPH et faite une photocopie du dossier que vous leur donnez car il faut refaire le dossier chaque annee au debut puis tous les 2 ans environ. et notez vous un rappel pour le 100% secu car quand celui ci expire personne ne vous previent et un jour la secu refuse de payer la pharmacie ou le kine.......... et generalement c'est pas des pressé il faut au moins 2 mois pour obtenir un renouvellement.
bon courage pour tous les papiers, c'est un vrai calvaire mais après on devient des pros des administrations ...............
biz celine
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ruffi christopher

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyMar 19 Oct - 9:18

ben la sur la feuille il fallai cocher en accord ou en desaccord avec les propositions jai marker en desaccord et jai marker tou sa doit etre presente 24h sur 24h soins a domicile tout sa par linfirmier etc....et pour la secu le dossier est bon jusken 2014juska son 5eme anniversaire.cest vrai les papiers c est prise de tete il leur fo touours des photocopies des tonnes de paiers il manke toujours kelk chise et la sa va passer selman dans une quinzaine d ejour la commission.
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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyMer 20 Oct - 11:52

le kine est revenu pour mateohier soir ce matin il lui a fai du clapping et revien demin matin pour voir si il est core encombrer bisous bonne journee a tout le monde.
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ruffi christopher

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MessageSujet: Re: nouvelles   nouvelles - Page 2 EmptyMer 10 Nov - 11:32

salut a tous espere ke tout le monde va bien matheo sava en ce moment enfin jtouyche du bois il a 11mois ojourdui sa passe trop vite bisous a tous
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