nouvelles

slt a tous je vous donne des nouvelles de matheo ki va bien en ce momen plus de crise grace a lhydrocortisone enfin jtouche du bois il a deja huit mois aujourdui cela passe trop vite ce weekend nous sommes partis a la mer nous avons passer un bon week dommage kil a fait froid mais sa nous a changer les idees.bisous a tout le monde.

Et ben, ça fait plaisir si tt va bien et si vous avez pu profitez d' un bon week end. Oui ça passe trop vite. On vient de rentrer d'angers pour yann. Il a du sang dans les urines du à un calcul qui bouge et irrite les parois, on augmente l'eau et on arrête l' épanutin qui ne marché pas du tout et au contraire qui empiré les crises. On va commencer la sabril. Il a comme meme eu une prise de sang.
Gros bisous.

des bonnes nouvelles de matheo, c'est bien profitez des bons moments avec lui. nous on rentre de vacances et pour une fois on est meme pas aller chez le medecin du coin !!!! bon flavien a quand meme vomit 2 fois en jet, une fois en pleine nuit dans son lit et une fois ce matin avant de partir au milieu de la cuisine. ah les enfants, toujours du soucis.
biz
celine

SALUT A TOUS MATHEO A TOUJOURS LA DIAREE DE CE FAIT IL EST TOUTES IRRITEES A SES FESSES ENFIN PARTOUT AU NIVEAU DU SIEGE DU COU LE MEDECIN A DI DLUI METTRE DE LECONAZOLE OU DE LEOSINE ET KE JPOUVAI METTRE AUSSI DE LALOPLASTINE OU DU MYTOSIL DONC JVIEN DALLER A LA PHARMACIECHERCHER DE LALOPLASTINE CAR A FORCE DEN METTRE JEN AVAI PLUS QUANTT A LHYDROCORTISONE CE TRAITEMENT FAIT TOUJOURS SON EFFET ENFIN JTOUCHE DU BOIS E5T JESPERE KE SAVA CONTINUE COMME SA DONC EN CE MOMEN TRANKIL AVEC LES CRISES MAIS MATHEOE ST EMBETER AVEC SA DIAREE POURTAN TOU LES JOURS IL A SES TROIS SACHETS DE TIORFAN MAIS BON HIER JAI EU UN PTIT ESPOIR KE LA DIAREE SARRETE CAR IL EN AVAI PA EU DE LA JOURNNEE NI DLA NUI MAI OJOURDUI REBELOTE ET SON VENTRE GARGOUILLE CORE DONC VOILA ESPERE QUE TOUT L MONDE VA BIEN KE TOUT LES PETITS BOUTS ONT LA FORME BISOUS A TOUS

il faut certainement ajouter un medoc pour equilibrer un peu sa flore intestinale du style lacteole ou ultra levure. et pour l'iiritation du siege effectivement laver seulement a l'eau et tamponner avec la serviette pour esuyer (il faut laisser bien secher ) et mettre de l'eosine pour secher et l'aloplastine c'est une pate a l'eau tres bien pour proteger et l'ecanazole l'ideal en poudre pour bien secher aussi et traiter la mycose. surtout eviter les lingettes car c'est l'horreur sue leur peau fragile; a utiliser vraiment si on ne peut pas faire autrement.
bisous a matheo
celine

slt bonsoir a tous javais une question a poser est ce que tout le materiel que vous avez acheter pour vos enfants siege moulé poussette speciales tout sa vous avez du les payez vous meme ou alors la secu participe?CAR LES PRIX SONT ABERENTS BISOUS A TOUS

la secu participe et la mutuelle en fonction des contrats participe aussi, mais j'espere que vous avez fait les demarches administratives a la MDPH pour que matheo soit reconnu invalide a au moins 80% pour percevoir l'AES (allocation d'education specialisee ) enfin maintenant ça a changé de nom ça doit etre AEH je crois c'est la CAF qui vous verse des sous tous les mois pour le fait que vous elevé un enfant handicape reconnu a au moins 80% de handicape. dans le dossier il faut surtout insister sur le fait que votre fils a besoin d'une surveillance 24h sur 24 et qu'il est completement dependant de vous sans espoir d'evolution favorable au vu de la maladie cela permet d'avoir le maximum, car l'AES a 6 complements differents en fonction des soucis et avec un dossier bien ficelé on peut obtenir le 6eme complement pour nos enfants. sans conditions de revenus car nous meme en travaillant a temps plein les 2 on avait le 4 eme complement au depart et le 6 eme complement les 3 dernieres années. sinon effectivement le reste des appareillages sont a notre charge. et si vous acheté du materiel non conventionné securite sociale, la par contre vous ne touchez rien et la totalité des frais est a votre charge.
effectivement les prix sont hallucinants mais des que ça touche le handicap et le materiel specialisé c'est hors de prix.
bon courage et n'hesitez pas si vous avez d'autres questions.
bisous a matheo
celine

merci oui tous les papiers on ete fai jai rempli le dossier mdph oui maintenant cest laeh le dossier abien ete enregistrer jai meme renvoyer dernierement les papiers du camps le contrat de soins comme quoi il etait pris en charge que pour linstant il avai une seance de kine par semaine mais pour la mdph on madi kils fallait attendre plusieurs mois avant de pouvoir toucher quelquechose en tou ca le dossier est fai pour linstan nous navons pas besoin de materiel special pour matheo car il est encore bebe donc il va dans sa poussette normale ya une balancelle un pouf un genre de petit fauteuil pour bebe donc pas besoin de materiel particulier pour linstant mais je me renseigne pour plus tard sur le dossier de la mdph jai marker ke je devai etre presente tout le temps avec lui on verra bien donc sa cest la caf ki verse et apres la caf peut verser aussi une allocation de presence journaliere parentale lajpp sa sappelle mais a ce kil parait cest une allocation moins importante ke la mdph et on ne peut pa cumuler les deux donc la caf verse la plus importante la jai du renvoyer une attestation d emon ancien employeur com koi g bien travailler car g arreter debut novembre avnt laccouchement et jetais censer reprendre kelk mois plus tard mais etant donner ke lon a apri la maladie de matheo je ne peux plus travailler du tout mais le souci cest ke je netai pa embaucher cetai juste un contrat de quelques heures a certaines periodes cetait a temps plein enfin bref je ne compte pas trop sur lajpp mais plutot sur la mdph et cest vrai ke le materiel sa doit etre hors de prix chez nous ya ke mon mari ki travaille en temps quouvrier donc on verra bien merci des renseignements bisous et la fin de grossesse comment se passe telle pour kan est prevu exactemnet laccOUCHEMENT EN TOUT CAS BON COURAGE SA APPROCHE.

PAREIL POUR LE 100POURCENT A LA SECU TOUT EST FAIT LA CARTE VITALE EST A JOUR G EU LE VOLET DU PROTOCOLE DE SOINS LATTESTATION COMME QUOI IL EST BIEN PRIS EN CHARGE A 100POURCENTS POUR LA MALADIE ET POUR TOUT CE QI EST MATERIEL SI TOU NEST PAS REMBOURSER ON SE DEBROUILLERA CEST POUR LE BIEN DE NOTRE FILS DONC ON FAIT TOUT CE QUIL FAUT POUR QUIL NE MANQUE DE RIEN.

super pour les papiers, effectivement lajpp n'est pas cumulable avec l aeh et l'aeh est plus importante.
moi je travaille comme infirmiere aux urgences et samu a epinal et mon mari est ouvrier aux glaces thiriets et on a eut la chance d'avoir les mamis a proximité de chez nous qui ont acceptées de garder theo malgre la maladie et du coups on a toujours travaillé les 2 a temps plein. moi j'etais de nuit en 12h ce qui fait que je faisais en moyenne 10 nuits par mois de boulot. donc plus facile pour s'organiser et aller aux RDV pour theo. je suis a 80% depuis la naissance de flavien donc le 3eme enfants (toujours de nuit) et la apres cette grossesse soit j'arrive a obtenir un poste comme enseignante a l'ecole d'infirmieres et ensuite je ferai un an d'ecole pour etre cadre enseignante ou alors il faudra que je patiente 2013 pour faire l'ecole des cadres comme surveillante dans un service et en attendant je reprendrais a 80% en reanimation adulte. mais en tout cas je veux quitter les urgences car j'ai 10 ans dans ce service et j'en ai marre. si j'arrive a obtenir un poste a l'ecole d'inf je reprendrai a temps plein.
le terme de la grossesse est pour le 15 novembre et tout va bien. j'aimerai juste que la pepette se bouge un peu car pour l'instant elle est en position transverse et si elle reste comme ça c'est une cesarienne. pas trop envie je prefererais accoucher normalement.

bon courage a vous et gros bisous a matheo.
celine

C'est un parcours du combattant pour que tout soit pris encharge netre cpam, mutuelle,mdph et diverses associations et l'assistante socilae peut vous guider.
Reposes toi céline et bon courage la suite.

moi aussi matheo etait en transverse juska 7MOPIS DE GROSSESSE ET SIL RESTER DANS CETTE POSITION CETAI MLA CESARIENNE AUSSI ET FINALEMENT IL SEST RETOURNER DONC COM IL AVAI BIEN LA TETE ENBAS LACCOUICHEMENT CEST FAIT NORMALEMENT PAR VOIE BASSE TOUT SEST BIEN PASSER APART LES CONTRACTIONS DANS LE DOS PENDANT 24H ET OUI G ACCOUCHER 24H APRES AVOIR PERDU LES EAUX CAR LE COL NETAI PA ASSEZ OUVERT MAIS APRES UNE FOIS LA PERIDURALE FAITE JE NAI PLUS RIEN SENTIE ALLEZ BON COURAGE ET POUR LE TRAVAIL AUSSI ALORS ET DEMIN JE VAI AVEC MATHEO A LHOPITAL POUR LA JOURNEE IL PASSE UN EEG A 10H ET REFAIT UN BILAN POUR LE CUIVRE IL DOIT REFAIRE UN BILAN ET EEG TOU LES DEUX MOIS BON JE VOUS LAISSE BONNE SOIREE BISOUS A TOUS

SALUT A TOUS OJOURDUI NS SOMMES ALLES AU CHRU DE LILLE MATHEO A REPASSER UN EEG ET LES MEDECINS ON DI KIL EETAI BEAUCOUP MIEUX QUE LE PRECEDENTS CAR IL NE FESAIT PLUS DE CRISE ET IL LUI ON FAI UN BILAN POUR LE CUIVRE JORAI LES RESULTATS VENDREDI APREM FO KE JAPEL LINTERNE KI SOCUPE DE MATHEO OJOURDUI ILS ON REUSSI A LE PIKER DU PREMIER COU JETAI ETONNAI MAI TANT MIEUX CAR DHABITUDE ILS ON DU MAL A LE PIQUER ET MATHEO PLEURE KE LA SA CEST BIEN PASSER ET EN PLUS SANS CREME EMLA ET G DU REFAIRE MA PRISE DE SANG POUR SAVIR SI GT PORTEUSE DU GENE OU PA CAR JATENDAI DAVOIR LES RESULTATS DEPUIS UN MOMEN ET LA ILS MON DI KE LE LABO NAVAI PA PU FAIRE LA RECHERCHE GENETIK POUR DES BROUTILLES DONC DU COU JE LAI REFAITE OJOURDUI DC JSUI PA LA DE SAVOIR KOI MAI ESPERE AVOIR LES RESULTATS RAPIDEMEN KAN MEME SUIS STRESSEE ON VERRA BIEN E T VOUS COMBIEN DE TEMPS AVI VOUS ATTENDU MOI POUR MATHEO JAI ATTENDU 2MOIS ET DEMI ET ON MA DI KE POUR LA MERE CETAI PLU RAPIDE CAR ILS SAVAI EXACTEMENT CE KIL DEVAI RECHERCHER ET UNE AUTRE MA DI KE SA ALLER PRENDRE BCP DE TEMPS AUSSI CAR CEST DE LA GENETIK ET CEST TRES LONG.MATHEO CONTINUE SON TRAITEMEN DHYDROCORTISONE ETAN DONNER KIL EST EFFICACE NORMALEMENT PENDANT SIX MOIS DONC LA YEN A DJA PRI PENDANT PRESK DEUX MOIS MAI PARCONTRE TOUITES LES SEMAINESJE DOIS DIMINUER PROGRESSIVMENT LES DOSES.VOILA JESPERE KE TOUT LE MONDE VA BIEN BISOUX A TOUS.

bonjour a tt le monde j'espere que vos ptits loulou vont bien. Des nouvelles de Adame il devait subir a la fin du mois sa gastrostomie et suite a sa fibroscopie mauvaise nouvelle les resultats sont pas bon du tt donc l'operation ne se fera pas trop de risque pour adame pendant l'anesthesie. je suis deprime et malheureuse car il ne supporte plus sa sonde sa me fais mal de le voir souffrir comme ca et on dois attendre le printemps 2011 avant de refaire une fibro et voir si c possible et si son etat s'ameliore. il a commencer aujourd'hui sa premiere seance au camps et c super la kine est adorable et adame aprecie beaucoup.

pour repondre a la maman de matheo suite a la prise de sang que j'ai faite g eu les resultats au bout de 1 mois pour ma part et j'avoue que le mois etait tres long je ne suis pas porteuse mais apparament meme si on est pas porteuse du gene il y a tjrs un risque

Gros bizous a tt le monde et bon courage au futur maman pour la fin de grossesse.
la maman d'adame

JE VOUDRAI DIRE BON COURAGE A LA MAMAN DE ADAME MOI MATHEO NE FAIT PA TOUT SA IL NA PA DE PROBLEME DU TUT AU NIVEAU DE LALIMENTATION ENFIN JTOUCHE DU BOIS IL MANGE BIEN YA PA DSOUCIS MAIS JE ME METS A VOTRE PLACE ET JE ME DOUTE KE SA DOI VOUS FAIRE MAL DE VOIRE SOUFRIR VOTRE BEBE ENCORE UNE FOIS BON COURAGE ET SA FAI PLESIR DAVOIR DES NOUVELLES DE ADAME ET POUR LES RESULTATS DE MA PRISE DE SANG JE SUIS STRESSEE ET ESPERE DE TOU COEUR NE PAS ETRE PORTEUSE.GROS BISOU A TOUT LE MONDE.

quand on est pas porteuse theoriquement il n'y a pas de risque mais de sureté les gynecos preferent quand meme faire des examens prenateaux de controle (mieux vaut trop que pas assez)
pas facile quand ils ne vont pas bien, mais il y a des hauts et des bas. bon courage a vous dans cette phase difficile et gros bisous a adame
celine

bonsoir a tous cet aprem jai appeler le chr de lille pour avoir les resultats de la prise de sang pour le cuivre donc linterne madi ke son taux yavai un peu augmenter par rapport a la derniere fois mais quil etait encore trop bas par rapport au taux normal de cuivre quil devrait avoir donc lundi on augmente les doses on passe de 0.30 a 0.45

on passe de 0.30ml/jour a 0.45ml/jour pourta je pensai ke son taux de cuivre avai bien augmenter car ses cheveux ont bien pousser il en a beaucoup mintnan avan il en avai quasimen pa et ils etaient fort crepu ke mintnan ils sont plus beau je pense que cest grace au cuivre mais vu ke son taux a peu augmentre jsai pa si grace au cuivre

bonjour
Adame avait les cheveux tt l'aineux et tt blanc et depuis les injections de cuivre ils sont tt beaux et on changer de couleur

Bonsoir,
oui yanou c'était pareil et après ses dents ont poussées. Je ne suis pas porteuse et pour mon noah, j'ai passé une biopsie de trophoblaste meme si les risques étaient très minimes, c'est mieux de le faire. Mais c'est très douloureux et bien sur risque de fausses couches mais ça en vaut la peine. Aujourd'hui,il a 9 mois et c'est que du bonheur une nouvelle chose tous les jours et avec son frère sa se passe bcp mieux meme stimulant. Gros bisous au petit loulou.

slt a tous en ce moment matheo a mal aux gencives elles sont toutes gonflees et souven t il a les joues toutes rouges et il pleure car ca doit suremen lui fer mal au debiu jlui donner du doloden mai jai lu la notice et cest marker kil fallai eviter chez les nourrissons qui avaient fai recemment des crises depilepsie donc jai arreter et a la pharmacie ils mon donner du chamomillia en pipette maui cetai ke pendant trois jours a mon avis il va bientot avoir une petite dent qui va sortir.matheo aussi a neuf mois mais sa passe vraiment trop vite

les dents c'est pas facile pour nos petits peres
moi c'est les nuits qui sont dures car florentin ne dort quasiment pas la nuit mais il n'a que 15 jours donc je dois prendre mon mal en patience
bises

oui lmoi pour matheo je me reveille core la nui pour un bib mais bon ya aussi le fait kil est sous hydrocortisone kil a de lapeti mai meme avan il se reveiller toujours pour un bib et felicitations

merci

bjr a tous ce matin jai ete au medecin avec matheo car il a tousser toute la nui donc la il est sous antibio il a le nez qui coule le nez bouché du cou cet aprem je devai aller au camps avec jai du annuler je vai le garder au chaud cet aprem moi aussi je suis malade donc aujourdui cest pa la joie bonne journee a tous