GROS PB DE VESSIE POUR MATHEO

SALUT MATHEO A ETE HOSPITALEISER D EMERCREDI A SAMEDI POUR REFAIRE LE POINT AU NIVO ANTIEPILEPTIK AU NIVEAU NUTRITION ET POUR SA VESSIE SOIT DISANT POUR FAIRE UN BILAN URODYNAMIK KI NA MEME PA ETE FAIT EN EFFET DEPUII KE MATHEO A FAI SA PIELONEPHRITE LE MOI DERNIER MAT A BCP DE MAL A FER PIPI VENDREDI IL A FAI UNE ECHO DES REINS ET UNE ECHO DE LA VESSIE RESULTATS PA TRESTRES BON MATHEO A DE GROS DIVERTICULES DE LA VESSIE ILS SON ENORMES ET DES AUTRES PETITS DIVERTICULES TELLEMEN SA VESSIE EST PLEINE LE GA A DI KE MATHEO AVAI UNE GROSSE VESSIE DU COU COM LURINE STAGNE SA PEU PRVOQUER DE GROSSES INFECTIONS URINAIRES ON A FAI 3ECBU EN DEUX SEMAINE LES DEUX PREMIERS ETAI CORRECT ET LE TROISIEME EFFECTUER A LHOPITAL TJR PA LES RESULTATS MAI LINTERNE ADI KE SI IL Y AVAI KELKCHOSE KEL APELERAI ET EL NA PA APELER JESPERE KE C BON SIGNE EN REVANCHE CELUI KI A FAI LECHO NS A DI KIL FALLAI LE SONDER HORS ALILEL ILS NON RIEN FAI .LINTERBNE NEST MEME PA VENU ME VOIR APRES LECHO JE SUIS DEGOUTEE ILS ON JUSTE MIS EN PLACE LE VASOBRAL ET NOUS ON DI KE S AALLAI LAIDER HORS CELA NE FAI RIEN DU TOU IL NA QU1ML MATIN ET SOIR PENDANT 12JOURS ET APRES 2ML MATIN ET SOIR ET G DEMANDER KESKIL FALAI FAIRE SIL NARIVAI TJR PA A REFAIRE PIPI NORMALEMEN EL NS A DI TEMPS KON A PA FAI LE BILAN URODYNAMIK ON NE PEUT RIEN FER ON NE PEU PA LE SONDER MAI NORMALEMEN ILSDEVAI LE FAIRE PENDANT LHOSPIT MATHEO SERAI SOULAGER JE PENSE MEME SI SADOI FER TERRIBLEMEN MAL MAI LA G MAL A MON COEUR KAN JE LE VOIS HURLER D EDOULEURS KAN IL ESSAYE DE FER PIPI JE LUI FAI DONC DES MASSAGES OU ESSAYE DE TAPOTER UN PEU SUR LA VESSIE ET AU BOU DUN CERTAIN TEMPS IL FAI PIPI MAI GOUTTES EN GOUTTES EN HURLAN ET SUR LES COTES DE SON VENTRE ON SEN COM DES BOULES TELLEMEN YA DE LURIEN KIL DOI EVACUER ET KIL NARIV PA ON DIRAI KIL POUSSE COM KAN IL VEU FAIRE CACA MAI AVAN LINFECTION IL NAVAI JAMAI EU DE PB POUR URINER.LINTERNE NS A SELMAN DI KE SIL FESAIT UNE INFECTION URINAIRE KIL A AVI DLA FIEVRE REFAIRE ECBU ET APLER LILLE PR VOIR SIL FO LE METTRE SOU ANTIBIO SI IL EST FIEVREUX SA SE FAIN EN I.V EN PLUS KIL EST VRAIMEN DIFFICILE A PIKER ET LA A CE MOMEN LA IL METRAI UN TRAITEMEN PLU FOR POUR LAIDER AFAIRE PIPI ILS ORAI DU METRE LE TRAITEMEN EN PLACE TOU DE SUITE AU LIEU D ELUI DONNER VASOBRAL ET KE SA FASSE RIEN ET KIL REFASSE UNE INFECTION ON DIRAI TJR KIL ATTENDE KIL Y AI KELK CHOSE DE GRAVE POUR KIL FASSE KELK CHOSE SA MENERVE EST CE KE KELKIN A DEJA EU VASOBRAL OU PB DE VESIE DIVERTICULES OU AUTRES,
en ce ki concerne les reins il a une nephrose de calcium mai la pareil les medecin ne mette rien en plaace cest desolan franchement.
en ce ki concerne les crises matheo fai tjr des clonies et des sursaut ki a mon avi son des spasmes mai dapres eux ce serai des myoclonies auqssi il etai censer changer dantiepileptik ou en remetr un nouveau et rien du tou on diminue lhydrocortisone et on larrete ds deux mois cest tou skon gai dc cela ve dire ke matheo fera tjrs des crises en ce ki concerne les mioclonies avec ses mains et ses pieds je suis bien consciente kil en fera tjrs on ne pa pa carremen stopper les crises mai les sursaut jpense ken meme kil pourrai sagir de spasmes il nen a pa fai a leeg aussi c ils ne savent pa ya des momen il fai des petits truc avec ses yeux sinon kan il fai ses sursauts il fai un truc bizare avec ses yeux com si pendant une ou deux secondes il etai ailleur et apres il revien a lui mai le neuropediatre a di kil fallai eviter de lui injecter du valium a cahk foi c vraimen kan matheo fai des crises ki dure longtemps ou kil ets inconfortable mai la cest crises ne dur eke kelk secondes mai il en fai tellemen ds la journee ke cest impossible de compter sinon on continue lepitomax 25mg matin et soir et le sabril 750mg matin et soir aussi ainsi ke mopral et forlax
pour la gastrostomie les chirurgien debvaient ce concertazi ojourdyui azvec madame avez une neuropediatre aussi opour savoir kel gastrostomie matheop devai avoir si ceszt avec niessen ou sans niessen pr les reflux.
pareil matheo devai fer un bilan au niveau deglutition pa fai et il devai avoir rdv avec orl pa eu non plus on devai voir la gastropediatre pa vu non plus je suis ters decue par lille il nous fon un cineme parskil a ete hospitaliser a vals en juin et kil veule ke matv soi suivi la ba et au final ils ne se bougent pa!!!!
sinon ds lensemble matheo est bcp plus eveiller kavant linterne a di kel ne lavai jamai vu aussi eveiller ke sa il est mdr tous les jours il a le sourire il raconte s afai plaisir mais vraimen tres embeter avec pb de vessie le 6a out ns partons en vacances jespere ke dici la sa ira ke lon va pouvoir passer de bonnes vacances a trois car kje crois ken ce momen cest ce kil nous faut.nous allons partir dix jours pour essayer de decompresser meme si la maladie est tjrs la au quotidien je pense ke matheo sa lui fer aussi du bien de changer dair detre loin des medecin et de tou le tarlala de la routine
bon a prem a tous je pars fer kelek courses
jespere ke le bilan urodynamik ne sae fera pa dans deux mois meme si a mon avi il ne sera pa revu avan debu se^ptembre vu ken c emomen c les vacs

oui yanou comme mathéo, vessie avec diverticules,infections urinaires à répétitions. L'actonel l'a bcp aidé, yanou avait des calculs rénaux. Faut lui faire des massages et appuyer sur son bas du ventre pour l' aider à faire pipi. Le rivotril est bien aussi our la vessie. Je peux te donner les coordonnées de sa généticienne à angers,ça n'engage rien meme par mail. Courage et bisous au pti per.

theo aussi a eut des enormes diverticules de vessie , operé a 18 mois par coelioscopie mais ils ont tres vite recidivé du coups il a eut une vessicostomie a 5 ans (vessie abouche a la peau sur le ventre et avec juste un desinfectant urinaire le soir n'a jamais refait d'infetcion.
il etait suivit a l'hopital d'enfants du CHU de nancy par un chirurgien pediatrique urologue formidable.
bon courage
biz
celine

nous avons passes la nui de lundi amardi aux urgences matheo vraimen tres douleureux quand il a envi de fer pipi et oui je lui fai aussi les massages et appui un peu sur la vessie bien sur avec delicatesse pour laideer a fer pipi mai fai pipi par regorgement en hurlan d edouleur et kelk foi gouttes a gouttes le pti pere apres ils nous on parler de le sonder sil fallai mais atendre resultat bilan urodynamik ki ne sera fai ken septembre je pense.
du cou on arrete le vasobral et on comence le xatral jespere ke sava etre efficace et ke sa va laider a faire pipi sans ke ce soit douleureux pr lui car il se tort de douleurs trop mal au coeur kan jle voi comsa mon pti coeur au debut ils on poser un sachet pipi urines troubles leuco sang ds les urines il pensait kil fesait encore une pielonephrite il lon mi sous oroken par la sonde naso gastrik com il etainon febrile et finaleùmen hie rla fem madi ke lecbu ne montrait aucune infection la vessie a matheo est pleine pleine peine et il ne la vide jamai carrement c koi exactement une vessiscotomi nous deja la a lille ils son entrin de voir pour la gastrostomie si ce sera avec niessen ou sans niessen pr les reflx bien ke pr moi mat ne fai pa de reflux.
a croiser la maman de loucka aux urgences louka etai hospitaliser a seclin puis transferer a lille pour oesophagite le pti pere kils son courageux franchement les loulous.

on tellement fort et courageux, yanou on le surnommé higlander

pour la gastrostomie c'est toujours preferable de faire un niessen avec pour eviter les regurgitations qui parfois passent de façon innaperçue mais augmente l'encombrement.

la vessicostomie c'est en fait une operation qui consiste a coudre la vessie en faisant un trou au niveau du bas ventre pour que les urines s'ecoulent en permanence sans effort de miction. donc un petit trou au bas du ventre au milieu et les urines coulent par la au lieu de couler par la verge. theo n'avait rien dessus et je mettait juste une petite couche de memere qui ont des fuites urinaires en travers du ventre dans la couche habituelle pour eviter les fuites et tout se passait bien. theo a tout eut en une operation, la gastrstomie, le niessen et la vesicostomie. par le Dr Lemelle au CHU de nancy qui est formidable. en plus il a tout fait par coelioscopie, 5H environ d'intervention. mais il m'a explique qu'il preferait mettre 5H sous coelio plutot que 1H en ouvrant le ventre complet donc par laparotomie dans le jargon medical pour que theo recupere mieux de l'intervention et ait moins de complications derriere surtout au niveau respiratoire.
il est resté 1 semaine en reanimation et on est sorti a J14 de son operation tout c'est super bien passé. theo a meme reussit a etre extubé le lendemain de l'operation.
des moments difficiles et toute operation comporte des risques mais pour un sacre confort ensuite pour theo et pour nous au niveau de sa prise en charge.
biz celine

ps j'ai certainement des photos de ses stomies dans mes archives

yanou n' a pas eu de nissen avec sa gastrostomie et pas non plus de vesicostomie.

ben nous les neuropediatres les gastropediatres devaient se reunir avec le chirurgien pour discuter de ski etai mieu pour matheo matheo ne regurgite pa qauf bien sur kan il est vraimen bien malade come le moi dernier gastro dc vomissements dc je ne comprend pa pkoi ils veulen lui faire avec niessen linterne madi aussi ke kelkfoi il etai encombrer et tou resterpar la gorge et sa sa pouvai provenir de reflux aussi mai jpense pa jpense ke cest pluto kil salive bcp et nariv pa a avaler la salive je sai quau moi de septembre il doi fer un bilan de deglutition et un bilan phmetrie avantr de fer sa gastrostomie je sai pa exactement kan il se fera operer sa me fait peur car il y a quand mem un risk avec lanesthesie generale c koi la colioscopie cinq heutres sa a du etre log mais au moin ils lui avaient tou fai en meme tps dc pa besoin de plusieurs anesthesies

est ce ketheo az ete sonder a sa vessie

en attendant l'intervention chirurgicale je sondais theo 3 fois par jour pour vider sa vessie et ça pendant 1 mois et demi. je sondais moi meme du fait que je suis infirmiere et ils avaient verifié avant que je maitrisais la technique pour lui mettre la sonde et j'utilisais un gel anesthesiant de contacte pour realiser le sondage et il n'avait pas mal du tout.
la coelioscopie c'est quand le chirurgien passe par seulement 2 ou 3 petits trous dans le ventre sans faire une grosse ouverture tout du long du ventre qui en jargon medical s'appelle une laparotomie.
l'intervention de theo a ete tres longue il est parti le matin de bonne heure au bloc, la preparation, 5h d'intervention et ensuite le passage obligatoire en salle de reveil je l'ai revu en fin d'apres midi et tout c'est super bien passé. 15j apres on etait a la maison.