merci

il faut du temps pour trouver le bon traitement et a la bonne dose
chez theo aussi le sabril marchait bien en association a l'urbanyl.
le valium en intra rectal c'est bien d'en avoir toujours sur soit au cas ou.
pour les piquer c'est deja pas facile et avec l'atteinte vasculaire encore pire nous on s'est battu pour que theo ait un port a cath (c'est ce qu'il mettent sous la peau pour perfuser une grosse veine du thorax comme pour les chimio) et c'est l'ideal pour les perfusions et faire les prises de sang.
gros bisous a matheo et beaucoup de courage et de force pour vous il y a des moments difficiles mais des bonnes periodes de bonheur quand meme
celine

au debut quand il le piquait il lui metteai des patchs avec de la creme emla mai comme il narrivai pa a le piquer il lui font sans mintnan il doi avoir trop mal car a chak foi ils le piquent plusieurs fois et le port a cath peut se faire a partir de quel age?car matheo vien selman davoir 6mois jeudi g regardai un peu sur internet et donc cest marker ke ca necessitai une intervention chirurgicale faite par lanesthesiste et cela marche aussi pourles perf?CAR LA DERNIERE FOI IL ETAI SOU PERFUSION MAI LA VOIE NE TENAI PA ILS LON PIQUAIT A LA TETE AU MOIN DEUX FOIS PUIS COMME CA ALLAI ETRE LE WEEKEND ILS LON EMMENER AU BLOC ET UN A NESTHESISTE LUI AVAIREPOSER UNE VOIE MAI ELLE NA TENU APEINE UNE JOURNEE DU COU ILS ON CORE DU LE REPIQUER
ET DONC POUR LE PORT DE CATH CEST VOUS KIAVAIENT DZEMANDER AU MEDECIN CE NE SONT PA LES MEDECINS KI LON PROPOSER?
AUJOURDUI MATHEO A ENCORE REFAI DEUX CRISES DE SPASMES CELA MINKIETE MAI BON IL FO LAISSER LE TRAITEMEN AGIR EST CE QUE LES VOTRES FESAIENT ENCORE DES SPASMES LES PREMIERS JOURS QUIL PRENAI DU SABRIL?JETAI BIEN CONTENTE KE SES CLONIES ETAIENT ARRETES ET MINTNAN CEST LES SPASMES A CHAK FOI JE ME REVEILLE LA NUI CAR G PEUR KIL EN FASSE CHAQUE MINUTE JE SUIS A COTER SUR LUI POUR VOIR SIL NE FAI PA DE SPASMES JESPER KE LE TRAITEMENT FERA EFFET MATHEO PREN AUSSI DEUX SACHETS DE SABRIL PAR JOUR MAIS IL PREN 400MG SUR UN SACHET DE 500MG ET IL CONTINUE TOUJOURS LA DEPAKINE MOI LE SABRIL JE LUI MET DANS UN BIBERON CAR A LA PIPETTE SA NE VA PA COMME IL EST BEBE CEST GALERE

ET APART LES SPASMES KEL GENRE DE CONVULSIONS VOS ENFANTS ONT EU EST CE KILS ON DEJA FAI CARREMEN DES GROSSES CONVULSIONS AVEC DES TREMBLEMENTS ET LE RAVALEMEN DE LEUR LANGUE MATHEO KAN IL FAI SES SPASMES IL RESPIRE BIZAREMEN CAR IL SE CONTRACTE PLUSIEURS FOIS ET ON DIRAI KIL MACHOUILLE AVEC LA SALIVE JESPERE QUE LE TRAITEMENT VA MARCHER ET QUIL NE FERA PLUS DE SPASMES QUE FAISIEZ VOPUS QUAND IL AVAI DES SPASMES

NOUS ON NOUS A DI DE LE METRE SUR LE COTE OU DE LE LAISSER ALLONGER DE LE METRE DANS LA POSITION OU IL ETAI LE MIEU POUR RESPIRER

EN AUTO AUSSI IL EN FAI HIER SOIR NOUS SOMMES PARTIS CHEZ MA MERE ET IL EN A FAI DU COU NOUS NOUS SOMMES ARRETES MAIS MALHEUREUSEMEN NOUS NE POUVONS PAS FAIRE GRAND CHOSE NOUS SOMMES IMPUISSANTS

pour les crises ils peuvent effectivement faire des grosses crises et la le valium est le bienvenue surtout si la crise dure longtemps. pour les autres manifestations, petites crises partielles, spasmes, clonies il faut continuer a essayer les medocs et voir avec un neuro pediatre mais il n'y en a pas partout pour adapter le traitement au mieux. pour la position c'est demi assis ou sur le cote pour faciliter la respiration et parfois ils peuvent vomir juste apres la crise donc demi assis ou sur le cote evite en cas de vomissements que ça passe dans les poumons et que ça sorte bien. la respiration bruyante pendant la crise est normale mais certe tres impressionnante cela s'appelle la respiration stertorique en langage medical. parfois apres une grosse crise ils s'endorment car cela est tres fatiguant pour eux et il y a une phase derriere la crise qu'on appelle phase post critique c'est en fait une periode plus ou moins longue de recuperation.
l'ideal est d'avoir toujours dans la voiture ou dans son sac de change et a la maison un kit de valium intrarectal et eventuellement une canule de guedel (ça il faut demander a l'hopital) c'est pour eviter que la langue chute en arriere ou la morsure de langue en cas de grosse crise.
pour le port a cath il faut en parler a lille qui sont je pense plus specialisé et je crois qu'ils n'aiment pas les poser trop tot car quand l'enfant grandit il faut verifier qu'il est bien en place et parfois cela necessite un changement. theo là eut a 5 ans, cela se pose effectiement par un chirurgien au bloc operatoire avec une anesthesie generale mais c'est tres rapide. et on peut faire les prises de sang dedans et evidement les perfusions, en plus on met un patch d'emla dessus quand on veut piquer donc plus aucune douleur pour les piqures un vrai confort pour eux.
les patch d'emla effectivement ne sont pas toujpours utilisé chez les enfants difficiles a piquer car cela efface encore un peu plus les veines en favorisant une vasoconstriction de celles ci.
effectivement dans certaines situations ont se sent impuissant mais on s'habitue malheureusement aux crises et avec le temps on angoisse moins le debut est super dur, surtout quand on ne connait pas je pense d'autant plus mais meme moi etant infirmiere urgentiste (je fais du samu donc c'est des choses que je maitrise au boulot) quand c'est son enfant qui nous confronte a cela directement le stress est inevitable. avec des hauts et des bas. j'espere que nos reponses sur le site vous apporte de l'aide on se sent moins seul face a tout cela. nous on avait aussi la chance d'avoir les grands parents de theo qui nous ont aidé et qui ont prit parfois un peu la responsabilite de le garder pour nous permettre de continuer a travailler et aussi de sortir un peu c'est super important pour trouver un equilibre mais c'est pas toujours facile et possible en fonction des personnes. on ne peut pas imposser cela si ils ne se sentent pas capable d'assumer.
j'espere avoir repondu a vos questions
celine

OUI MERCI JE SUIS TOU DE MEME INKIETE QUE MATHEO FASSE ENCORE PLUSIEURS CRISES PAR JOUR LA IL VIEN DEN REFAIRE UNE VOUS AVEZ DU ATTENDRE UN MOMEN AVAN KE LE TRAITEMENT FASSE EFFET

oui parfois il faut plusieurs semaines pour trouver le bon medicament au bon dosage. theo a eut des periodes ou il faisait jusqu'a 50 crises partielles par jour. et effectivement c'est tres inquietant mais ensuite cela se stabilise quand on a trouvé le bon traitement

oui c'est difficile de trouver le bon.

lilian faisait au debut bcp de crise et surtt des clonies
quand les crises etait vraiment trop forte je lui mettais du valium intra rectal mais cela etait rare il avait tous les jours 3a 5 gouutes de fois par jour de valium qui le detendait et qui ne l'endormait pas mais il faut etre courageux le traitement a trouver demande bcp de temps et surtt un bon neuro pediatre dans le quel la confiance s'installe et qui vous ecoutera bon courage

nous venons de rentrer du camps matheo a fait son bilan psychomotricite et kine prochain rendez vous seulemen le 22juillet avec un medecin de reeducation fonctionnelle puis ensuite on sora la prise en charge ki lora en fonction du resulta des bilans.je viens de recevoir le courrier matheo est rehospitaliser a partir de lundi pour voir si le traitemen est efficace il va refaire un eeg un bilan sanguin et observation clinque nous allons en profiter ce weekend en plus dimanche cet la premiere fete des peres de mon mari.bisous a tous.

bon week end a vous 3 et bonnes fetes des papas
bisous a maheo
celine

Profitez-en à font et bonne fête des pères.

bonne fete des pere

MATHEO NA PRESK PA DORMI DE LA NUI IL EST ENCOMBRER CE MATIN ENCORE IL EST FORT GRINCHEU ET ENCORE ENCOMBRER

il a de la temperature ??? si c'est le cas mieux vaut qu'il voit le medecin avant lundi et dans tous les cas ils reveront le probleme lundi. mais n'hesitez pas a la faire voir et au besoin trouver un kine pour l'aider a se degager, il ne faut pas laisser trainer les encombrements pour eviter les infections pulmonaires. bon courage et tenez nous au courant
celine
moi je suis au boulot ce week end et comme c'est calme je suis un peu sur l'ordi.

NON PAS DE TEMPERATURE.

tant mieux alors bon courage pour demain et en attendant bonne journee

matheo est sorti de lhopital aujourdui ils lui on augmenter les doses de sabril mintnan il doi prendre deux sachets de 600mg par jour et toujour la depakine aujourdui dur dur bilan sanguin san creme emla ils on eu beaucou de mal a le piquer comme dabitude ct pour voir pour le dosagedu cuivre linterne ki soccupe de nous va nous rapler demin pour nous donner les resultat de la prise de sang pour voir sil fau injecter les mem doses de cuivre ou sil fau augmentyer les doses bisous a tous

c'est bien si matheo est sorti et qu'ils ont augmenter le traitement reste a voir si c'est la bonne dose
gros bisous a vous 3
celine