merci

merci a la maman de lilian qui a creer une rubrique pour ma petite louloute et aussi merci a tous les autres parents.

Bonjour j'espère que matheo va bien?

bienvenue quand meme dans la famille menkes meme si on prfererait ne pas la connaitre. mais la maladie de nos enfants nous fait connaitre au final plein de personnes formidables.

de rein c'est normal maintenant vous faites parti de la famille mm si j'aurais prefere que votre petit bout n'ai pas cette salete de maladie
bises

slt a tous quelques nouvelles de matheo qui va bien pour le moment,en ce moment nous sommes dans les preparatifs du bapteme cet aprem promenade avec lui et achat de la deco pour la salle et oui matheo fera son bapteme le 18juillet sa approche a grands pas

Contente de voir qu'il est en forme. Bons préparatifs pour le baptême!

c'est un moment important profites en pour faire de belles photos a nous montrer

super si il va bien et bons preparatifs en attendant le jour j
gros bisous a matheo
celine

slt a tous,jespere ke tout le monde va bien,cest la ducasse ce weekend ou on habite hier matheo a fait son premier tour de manege!!!nous avons pris des photos et nous esperons quelles seront reussies gros bisous a tous et bon dimanche!

bon dimanche a vous aussi

nous aussi hier manege au parc asterix dans l'oise au nord de paris. un week end parisien sympa dans la famille et une petite visite a la famille de lilian toujours agreable de se voir
bonne soirée a tous
celine

aujourd hui matheo est rentrer a l hospital il fait des grise spam
vivement demain les resulta de l eeg

tenez nous au courant

bon courage a vous, il faut certainement equilibrer son traitement antiepileptique
bisous a matheo
celine

On pense à vous très fort. Bon courage!

salu a tous nous sommes rentres de saint quentin avec matheo qui a encore fai des convulsions des spasmes cette nui et ojourdui matheo a refai hier un eeg mai il a ete enregistrer ke pendant apeine 30minutes mai matheo na pa fai de spasmes pendant leeg cest pour sa ke demin nous sommes attendus au chru de lille ou normalemen il doi etre enregistrer pendant plusieurs heures aparemment 24h pour kil puisse observer les spasmes et mettre en route un autre traitement anti epileptique que la depakine ou alors continuer la depakine et mettre en plmace un autre traitement en plus.je vais donc defaire ma valise pour en repreparer une autre!!!je vous donne des nouvelles des notre retour de lille.bisous.du cou on a du annuler les rendez vous au camps de demin et vendredi et on espere ke lon en ora des nouveaux bientot.

Je croyais qu'on ne pouvait pas leur donner de dépakyne car c'est une maladie métabolliques. Il y a le lamictal qui marche bien. On complète avec le dihydan mais le dosage n'est pas suffisant mais il faut faire un bilan sanguin avant d'augmenter. Je vous laisse l'adresse e-mail de la généticienne à Angers, elle est très bien. Elle se nomme Magalie BARTH, ça n'engage en rien, c'est vous qui voyez.
MaBarth@chu-angers.fr
On y va Lundi matin. Bon courage et tenez-nous au courant.

ok ben nous matheo est sous depakyne depuis debut mai mai la il fait des spasmes mintnan et de plus enplus par jour et plusieurs fois.normalemen a lille ils vont nous donner un autre traitement

chez theo la depakine n'a pas bien marché en tout cas seule, il a eut râpidement de l'urbanyl en plus et ensuite au bout d'environ 1 an des autres ttt antiepileptiques et biensure on a en essayer plein avant de trouver le bon au bon dosage et regulierement il faut changer car il y a un echappement therapeutique et les crises reviennent
bon courage
celine

ouai il en faut du courage cest dure quand on voit son bebe comme sa il est si courageux temps de misere deja alor kil ora selman 6mois demin decidemen le jour de ses 5mois il etait a lopital a lille et lma le jour de ses 6mois il y retourne encore!!!!sa me fait mal au coeur surtou kan je les voit le piquer plusieurs fois pour un bilan car il nariv pas a trouver les veines et que je lentend pleurer en plus je me di ke cest que le debut sa me demoralise encore plus jai toujours peur kil me fasse des spasmes ou des convulsions!bon je vai vous laisser car demain sava coreetre une grosse journee bonne soiree a vous tous et je me demande coment vous avez pu faire et comment vous faites pour suporter tout cela a chak foi on se di kil fo etre fort pour notre fils mais cest dur voila

Yann non plus n'a pas de veines, ils le piquent en artère fémorale. Onlui mets de la crème emla avec des patches, c'est un anéstésiste

lilian il le pique sur la crane ou a la jugulaire
il a vait du lamictal ca marchait bien il a eu le mm traitement 4 ans on adaptes en fonction de son poids
bon courage
bises

Pour les spasmes ils ne vous ont pas parle du sabril? Sohan prend du keppra, du sabril et de lurbanyl. Mais tout petit il prenait sabril et rivotril. Le fait qu'il soit difficile a piquer vient de la maladie. Les vaisseaux sanguins sont tortueux. C'est pour ça que nous avons demande a ce qu'il ait un port a cath. Maintenant c simple. Au début on est démoralisé par tout ce qui se passe, puis au fil du temps, on apprend a vivre avec la maladie au quotidien, enfin c'est comme ça pour nous maintenant. Ms il y a tellement de bons moments!!! Bon courage. Bisous a matheo

oui sabril lilian en avait en mm temps que le lamictal 2 sachet par jour c'etait bien comme traitment et en plus ca ne l'assome pas

matheo a eu du sabril on retourne dans quinze jours a lhopital pour voir si le sabril est efficace car pour linstan ilen fai core mai moin
au pire on doi lui mettre du valium si la crise dure lontemps
on vient juste de rentrer de lille