maladie de menkès
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maladie de menkès

forum d'échanges sur la maladie de menkès
 
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mamiebrandon
tata_brandon
6 participants
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tata_brandon

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MessageSujet: aide financière   aide financière EmptyMer 25 Juil - 9:07

bonjour nous nou occupons du dossier pour l handicap de brandon et il paraitrait ke ma soeur (maman brandon) ne toucherai ke l allocation de base pouvez vous me dire sil en a été de meme pour vous et sil y a une possibilité d avoir une autre aide ke c 100€. merci
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mamiebrandon

mamiebrandon


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyMer 25 Juil - 9:39

bonjour tout le monde oui c est vrai que cela est peut melody mamn de brandon a que 127 euro d aire de la mdph ?????
ensuite je voulai vous demander y t il possibilité de bloqué se forum ????
je vient de me rendre compte que tout le monde pouvai voir nos commentaire je pensai que c etait reservé juste a ceux inscrit ????
PS probleme de famille depuis la maladie de bb pas envie quils se rince l oeil


Dernière édition par mamiebrandon le Ven 23 Nov - 20:15, édité 1 fois
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lili

lili


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyMer 25 Juil - 11:43

Bonjour,
Suis d'accord avec vous. Moi, non plus je ne savais pas que les autres personnes pouvaient consulter ce site. Oui, elle doit percevoir l' AEH avec la caf ou il y aussi la PCH avec le conseil général. Elle doit demander un dossie mais comme elle est à l' hôpital avec Brandon, elle devrait demander conseil à l' assistante sociale de l' hosto. Je pense fort à vous avec cette chaleur, c galère dans les hôpitaux. Vous pouvez m' appeller quand vous voulez.
Bon courage
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lili

lili


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyMer 25 Juil - 11:45

elle peut demander aussi une aide extra légale avec la cpam pour les méds et produits de la peau qui sont pas remboursés
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mamiebrandon

mamiebrandon


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyMer 25 Juil - 13:07

c est fait depuis le mois de mai avec l assistante social du chu de nantes mais son dossier a ete traité et elle percois que 127 euro mdph ma fille ne travaille pas elle bossai pâs non plus avant
donc c est bizard poufffff quel galere
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mamiebrandon

mamiebrandon


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyMer 25 Juil - 13:55

qui a cree se forum svp comment fait on pour le contacter ???
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theo and co

theo and co


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyMer 25 Juil - 15:24

c'est laurence qui a fait le forum mais normalement pour voir les commentaires il faut s'inscrire mais qui dit s'inscrire ne dit pas commenter donc effectivement si on s'inscrit sous n'importe quel nom je pense qu'on peut tout lire !!!

pour les prestations de la caf : au depart c'est difficile d'avoir un dossier beton pour les complements de la pch mais il faut jouer sur le fait que brandon necessite des soins et une surveillance 24h/24 et plus il va grandir plus il faut insister sur les frais liés aux couches par exemple etc... mais pas facile
nous aussi au depart on a eut l'allocatin de base, puis le 4 eme complement et dans les 2 dernieres années le 6 eme complement.
le dossier peut etre porté en appel si vous n'etes pas d'accord avec la decision de la MDPH , mais faites vous aider par une assistante sociale. normalement celles des hopitaux connaissent bien tout ça.
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lili

lili


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyMer 25 Juil - 19:11

oui en effet c'est galère mais il faut se battre. Et les harcelès tout le temps.
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reynald




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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyJeu 26 Juil - 15:58

bonjour, l'enfant doit avoir le statut d'handicap de 80%...oui dure a dire mais c'est comme ça si l'on veut toucher qque chose...De plus notre assoc est la pour vous aider !!!!!!
Nous ne travaillons pas pour rien...Pourquoi ne pas nous contacter???? c'est bien dommage...car nous avons aussi été confronté à cette maladie et nous avons un peu d'espérience.
Reynald DIDIER président de l'association : alliance menkes france
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mamiebrandon

mamiebrandon


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyVen 27 Juil - 6:40

J EN PARLE A MMA FILLE MR DIDIER REYNALD MOI JE SUIS LA MAMIE DE BRANDON
COMMENT PEUT ELLE VOUS CONTCTER ???????????
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reynald




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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptySam 28 Juil - 9:32

Bonjour, elle peut nous contacter sur le site...ou sur notre page facebook...ou notre mail: alliance.menkes.france@gmail.com
A bientôt
Reynald
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lili

lili


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptySam 28 Juil - 19:07

merci d'être là même si yanou est parti rejoindre ses copains, merci de continuer les autres enfants atteints de cette saleté de maladie.
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a3l
Admin
a3l


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MessageSujet: Re: aide financière   aide financière EmptyDim 29 Juil - 12:49

COMME LE DIt celine effectivement normalement personne ne peut lire le forumsans etre inscrit en fait c'est caroline qui a fait le forum et je m'en occupe aussi qd elle n'a pas le temps
pour l'allocation pdt les 3 premieres annees de lilian je ne touchait que l'allocation de base et le complement 3 eme puis ensuite 4 eme categorie ensuite il a eu le complement 6 eme jusqu'a son deces c'est aussi l'assistanete sociale qui nous avait fait le premier dossier et ensuite jai du me battre pour les autres annees malheureusement c'est tjs pareil il faudra se battre pour tout heureusement maintenant il y a l'assoc qui peu aider mm si je ne suis pas tres presente pour elle je reste tjs la si besoin mais avec mes deux enfts puis le boulot pas bcp dispo bon courage a vous bises
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