maladie de menkès
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maladie de menkès

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allison
tata_brandon
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tata_brandon

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MessageSujet: porteuse   porteuse EmptyMer 4 Juil - 12:24

ma soeur vient d avoir ces résultat elle est porteuse du gène de la maldie menkès !!
j aurai voulu savoir y a t il des mamans ki son porteuses du gène et ki on u un autre petit garçon ????
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allison




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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyMer 4 Juil - 21:13

MOI JE SIUS PORTEUSE.
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mamiebrandon

mamiebrandon


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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyJeu 5 Juil - 16:17

je suis la mamie de brandon je fais un depistage pour s avoir si je suis porteuse
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tata_brandon

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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyVen 6 Juil - 7:11

allison avez vous un autre enfant ??? (garçon)
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theo and co

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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyVen 6 Juil - 12:37

caroline la maman de sohan est porteuse et a un autre petit garçon ismael en pleine forme

au niveau genetique il y a un risque sur 2 si la maman de brandon a d'autres enfants
donc un risque sur 2 si c'est une fille qu'elle soit de nouveau porteuse du gene mais pas malade et 1 risque sur deux si c'est un garçon qu'il soit malade mais il existe un depistage prenatal tres tot au debut de la grossesse pour savoir si c'est une fille ou un garçon et si il y a la maladie ou non

theoriquement il faut aussi que la soeur de la maman de brandon se fasse depister et egalement les nieces si elle en a (enfin les cousines de brandon )

moi je ne suis pas porteuse mais j'ai quand meme eut les examens de depistage de principe pour mes 2 autres grossesses
biz celine
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tata_brandon

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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyVen 6 Juil - 13:10

merci céline je suis la soeur de la maman de brandon je vai donc faire le dépistage mai je doi attendre les résultat de notre mère la mamie de brandon elle fait son dépistage jeudi, ensuite j'ai une fille de 3 ans cousine de brandon et un petit garçon de 9 mois en pleine santé. biz
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mamiebrandon

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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyVen 6 Juil - 17:25

merci celine
s avez vous si mes soeurs c est a dire les tante de la maman de brandon peuvent elle etre porteuse ou bien leur filles c est a dire les cousine de melody ( maman brandon ) .
c est tellement compliqué tout sa
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theo and co

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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptySam 7 Juil - 6:31

Pour les tantes et les cousines de la maman de brandon il faut attendre la recherche génétique chez vous la mamie de brandon et en fonction des résultats poursuivre ou non la recherche chez les autres filles de la famille pour savoir d ou vient la mutation génétique de départ . C est peut être seulement chez la maman de brandon auquel cas il n y a pas de risques pour les autres filles de la famille . Pour poursuivre il faut attendre les résultats de vous la mamie. Les recherches se font au chu de tour . Biz Celine
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mamiebrandon

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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptySam 7 Juil - 7:11

oui celine c est bien sa au chu de tour bon merci bien pour tout c est reseignement
sinon brandon va bien il y a pas de souci particulier ils on stoper ses antibio pour son infection il y a quelque jours maintenant
il est tjs en pediatrie a 10 km de chez nous
il me tarde quil rentre chez papa et maman se peti chaton il est beau comme un coeur hier nous avons eu droit a plein de areu hiiii
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theo and co

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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptySam 7 Juil - 18:29

bonnes nouvelles pour le petit coeur, si il sourit et gazouille c'est bon signe c'est qu'il va mieux. vous allez vite comprendre sa façon de comuniquer et meme si il ne parlera sans doute pas les expresions qu'ils ont suiffisent a ce qu'on les comprenne et et la famille proche on est les mieux placé pour detecter leur façon de s'exprimer quand ça va ou quand ça ne va pas.
biz a tous , ça sent bon la sortie prochaine de l'hopital !!!
celine

ps: pour les renseignements c'est normal, j'ai connu les memes instants de detresse et de questions au debut de la maladie de theo et meme si le fait d'etre du milieu medical aide a comprendre plus facilement les choses dans mon cas, c'est super de pouvoir communiquer avec des personnes qui vivent la meme chose ou qui l'on vecu.
on change notre philosophie de la vie et on apprend a vivre au jour le jour et a profiter de nos enfants differement : un moindre sourir ou progres nous laisse emmerveillé et on ne passe pas a coté des choses essentiels de la vie , nos cheris nous laissent une leçon de vie a jamais .

et comme je vous l'ai noté on vient en vacances fin aout pres de chez vous ça sera peut etre l'occasion de faire connaissance et de discuter de vive voix autour d'un verre amical
a bientot
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caro
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caro


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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyMer 29 Aoû - 21:25

effectivement moi je suis porteuse et la grossesse pour Ismael a été angoissante au début, mais dès que j'ai eu les résultats, à savoir qu'il n'avait pas la maladie, ça a été un grand bonheur, et aujourd'hui, on n'est vraiment heureux d'avoir pris cette décision de faire un autre enfant, car il est en pleine forme, et d'ailleurs heureusement qu'il est là, car sinon notre vie serait bien triste depuis le départ de Sohan.

On passe bien sur par des moments de doute et d'angoisse, mais quand on a la chance d'avoir un bébé en bonne santé, il n'y a plus aucun stress et j'ai eu une grossesse vraiment sereine.

n'hésitez pas si vous avez des questions.
caroline
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mamiebrandon

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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyJeu 30 Aoû - 12:25

bonjour tous le monde j ai eu mais resultat je ne suis pas porteuse
ma fille si (la maman de brandon ) pouf quel galere je n arrive pas a mis faire
brandon sa bien disons pas de complication si se n ai que ses haut le coeur il fais sa 2/3 fois dans la journee ils on dis a ma fille de dimiué le lait 120 passé a 100 et allonger le temp 1hpassé a 1h30 mais sa change rien a hout le coeur
il est beau comme un dieu se piti brandon gazouil et commence les sourirs il va sur ses 6 mois
je vous le met en photo
ma fille na tjs rien recu de la mdph c long elle touche juste 127 euro de base nous avons demander un complement
a quoi peut elle encore avoir droit car tout est pas rembourssé les pommade par ex le lait 8 euro de sa poche par boite
sa chiffre vite
il a 2 rdv sur nates en setp le 6 et le 21 j espere que sa va allé
bonne journée a vous les filles et merci de votre symptie
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lili

lili


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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse EmptyJeu 30 Aoû - 12:35

moi non plus ne suis pas porteuse et j'ai eu Noah avec une grossesse très suivit.
Gros bisous au petit loulou
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MessageSujet: Re: porteuse   porteuse Empty

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