maladie de menkès
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
maladie de menkès

forum d'échanges sur la maladie de menkès
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  
Le deal à ne pas rater :
SSD interne Crucial BX500 2,5″ SATA – 500 Go à 29,99€
29.99 €
Voir le deal

 

 nvlles de matheo

Aller en bas 
4 participants
AuteurMessage
ruffi christopher

ruffi christopher


Nombre de messages : 296
Age : 39
Date d'inscription : 09/05/2010

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptySam 4 Juin - 19:56

salut enfin jarive a me connecetr sur le forum car probleme avec internet depuis plus de trois semaines dc degoutee car jnai pa pu me connecter sur le forum et javai perdu mon mot de passe.
DE NOTRE COTE ?OUS AVONS FAIT PARAITRE UN ARTICLE DS LJOURNAL AU SUJET DU CUIVRE IL AIT PARU SAMEDI DERNIER NOUS AVONS CONTACTER XAVIER BERTRAND MINISTRE D ELA SANTE SANS REPONSE MAI ENFAIT IL EST MAIRE DUNE COMMUNE PROCHE D ELA NOTRE DU COU AVEC LAIDE DU MAIRE DE NOTRE COMMUNE NOUS ALLONS POUVOIR AVOIR RDV AVEC LUI CAR ILTIEN UNE PERMANENCE EN TEMPS KE MIONISTRE DE LA SANTE A SAINT QUANTIN DONC LE MAIRE OU NOUS NOUS LE RENCONTRERONS CAR NOUS AVONS ECRI AU MINISTERE D ELA SANTE A PARIS MAI TJRS PA DE REPONSE ON EST EN CONTACT AVEC SARAH MMAN DE LOUKA ET METTONS TOUTE NOTRE ENERGIE POUR TROUVER UNE SOLUTION EN? REVANCHE MATHEO EST RETOURNER A LHOPITAL MARDI DC COMME IL REFAIT DES CRISES ON DIMINUE LE KEPPRA PUIS ON ARRETE ON A ARRETER LE REGIME CETOGENE PLUTO GALERE ET ON A INTRODUI UN NVL ANTIE¨PILEPTIK LEPITOMAX DEPUI MERCREDI VACHEMENT DECU PAR LILLE RIEN A FOUTRE D E TOU BREF HEUREUSEMEN KON INSISTE ET KON SE PREOCCUPE VRAIMENT D ELA SANTE DE MATHEO IL A PLEIN D EDOULEUR AU VENTRE ETDEPUI LIN TRODUCTION D ELHYDROCORTISONE IL AURAI DU AVOIR DU FORLAX ET DU MOPRAL ALOR KIL NEN A JAMAIS EU ET A CHAK FOI KE JV CHEZ LE MEDECIN POUR LE VENTRE ON LUI PRESCRI DU DOLIPRANE MAI SANS RESULTAT DU COU MAT A UN VENTRE HYPER GONFLER IOL EST TRES CONSTIPER G DU ROUSPETTER A LILLE AFIN KILS LUI FASSE UN LAVEMENT DU COU IL A EU DEUX LAVEMENTS NORMACOL MAI APRES TJRS BCP DE DOULEURS AU VENTRE MALAGRES FORLAX ET MOPRAL LA ON A ACHETER DU MICROLAX DC LAVEMENT TOUS LES JOURS DC IL ARRIVE A FER CACA MAI TOUJOURS DOULOUREUX ET COMME SA NALLER PA MIEU ET COM LILLE REFUSER DE FAIRE RADIO OU ECHO DU VENTRE TOUTALEUR NS SOMMES ALLES AUX URGENCES D ESAINT QUENTIN PRES D ECHEZ NOUS IL A FAI UNE RADIO DU VENTRE PAS ALARMANTE MAI IL A BCP DE SELLES COINCEES DONC IL FO CONTINUER LES LAVEMENTS QUOTIDIENS ET ATTENDRE KE LE FORLAX FASSE EFFET MAIS PAS EVIDENT ET DUR DE VOIR SON ENFANT SOUFFRIR MEME KAN OPN LE PREND A BRAS HYPER DOULOUREUX IL POUSSE MAI RIEN NE SOR OU ALOR IL FAI CACA MAI PA TOU DU COU SA RESTE COINCER BREF LA GALERE BON WEEKEND A TOUS BIZ MAI EN TOU AC DESSUS PAR LE CHR DE LILLE BREF TOUS LES HOPITAUX QOUI ILS NENT ON RIEN A FOUTRE MEME LES NEUROPEDIATRES D E LIOLLE NON FAI AUCUNES RECHERCHES DE LEUR COTE CEST HONTEUX
Revenir en haut Aller en bas
a3l
Admin
a3l


Nombre de messages : 1462
Age : 55
Localisation : les pavillons sous bois
Date d'inscription : 06/04/2007

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyLun 6 Juin - 15:53

lilian avait le mm soucis au niveau des selles
on etait obliges de lui faire des lavaements
l epitomax n'avait pas fonctionne chez lui ni le keppra
le mopral lilian en avait regulierement en cure ca le soulage bien
bon courage pour le cuivre
et bises aux ptits bouts
Revenir en haut Aller en bas
http://maladiedemenkes.oldiblog.com
ruffi christopher

ruffi christopher


Nombre de messages : 296
Age : 39
Date d'inscription : 09/05/2010

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyLun 6 Juin - 17:10

toutaleur le medecin est passer matheo a une grosse infection urinaire ke nous avons nous meme detectyer enfait a lille g demander ki lui posent un sachet pour les urines et kan je leur est apporter ils mon rien di et avan de partir g demander alinterne les resultats d elanalyse durine el ne ma rien di et samedi kan o est aller aux urgences asaint quentin le medecin nous a di ke matheo avai les urines troubles on lui a di ka lille il nou avai rien di aproposde ses urines dc le medecin a di ke cest que lanalyse etai bonne du cou ils nen on pa refait et enfait on a eu des bandelettes et hier kan je lui est fai lanalyse sa nallai pa car javai mi la bandelette ds la couche mai sane va pa du cou ce matin je lai refaite g attendu au moin trente minutes avnt kil reussisse a fer pipi javai mi un gobelet et pres on naalyser lurine et la le tot de leucocytes de sang dans les urines etai elever donc g regarder sur internet et g vu ke si les tot etai elever cest kil avai une infection du cou paniquee g apeler alille ils :mmon envoyer boulet en me disan dapeler le medecin traitna pui mon mari a rapeler pour demander le resultat de lanalyse durine faite la derniere fois soit disant kel etai bonne alor ka ce momen la il avai du glaire et enfait dans la couche sa fesai des traces durine du cou on a apeler le medecin traitan ki est passer en dbt daprem et en realite il a une grosse infection urinaire du cou le medecin la mi sous antibio oroken il a di ke sa marchait bien et a prescri une ecbu et un antibiogramme je ne sai pa cest koi donc g ete a la pharmacie il mon donner un sachet pipi et la g attendu au moin 50min pour kil fasse pipi le pauvre il a mal kan il fai pipi :moi kan je le voyai pousser ou abvoir mal fer des trucs bizzarres je croyai ke cest parskil essayer de fer caca mai pa selmna cest aussi parskil a du mal afer pipi com di le medecin sa doi lui fer tellemen mal kil se retien et son pipio a une odeur tres forte et dans ses urines plin de truc bizare dans le fond du gobelet ce matin et la ds le fond du sachet la g mi le sachet au frai je doi lme nrmaener demin matin a la pharmacie car il ne mare aka midi au labo pour savoir d ekoi provien linfection et mercredi matin rdv a 8h pour fer deux echo une echo abdominale ainsi kune echo reinale en esperant kil ny est rien danormale g peur kil y est dees calculs je ne sai pa commen on peu enlever des calculs donc pa trop le moral car g limpression ke rien ne va pour linstan en plus il fai cor bcp d eclonies avec ses pieds et ses mains avec la reaugmentation dla cortisone et lintroduction d elepitomax sinon en reparlan de son ventre cest ptetr a cose d elinfection urinaire aussi kil a son ventre gonfler et bcp d edouleurs abdominales jstresse pour mercredi mai depui le temps ke je demande a lille sil peu en faire et kil ne veule pa meme le medecin traitant est outrer d ela par du chr de lille kil ne fasse pa les examen necessaires mis a part leeg ils ne fon rien g limpression ke tout lmonde se fiche d ela sante de matheo ils se lancent la balle lun lautre .
pour le cuivre ion a essayez de contacter tf1 aussi en explikan la situation mai il ne mon pa rapeler
Revenir en haut Aller en bas
ruffi christopher

ruffi christopher


Nombre de messages : 296
Age : 39
Date d'inscription : 09/05/2010

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyLun 6 Juin - 17:12

g vu la derniere foi kan vous avez marker le traitement ke prenait lilian kil avai trois gouttes de valium ts les jours moi mon medecin madi de lui en donner ke kan il avit de la fievre sil na pa de fievre et kil fai kan meme des crises de lui en injecter mai en intrarectale avec canule etc et la il afai dla temperature ces derniers jours du cou jlui met un suppo doliprane et apres sa se calme

Revenir en haut Aller en bas
a3l
Admin
a3l


Nombre de messages : 1462
Age : 55
Localisation : les pavillons sous bois
Date d'inscription : 06/04/2007

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyLun 6 Juin - 18:18

moi il avait de clonies quotidienneemnt et le valium calme un epu ses crises le valium intra rectal il en a eu que tres rarement en cas de grosses cirses et si fievre
Revenir en haut Aller en bas
http://maladiedemenkes.oldiblog.com
ruffi christopher

ruffi christopher


Nombre de messages : 296
Age : 39
Date d'inscription : 09/05/2010

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyLun 6 Juin - 20:37

matheo aussi fai des clonies avec ses mains et ses pieds ts les jours et sa mem avec les antiepileptik et le valium intrarectal sa ne le calme pa en plus en ce moment pas bien dc encore plus de colonies
Revenir en haut Aller en bas
a3l
Admin
a3l


Nombre de messages : 1462
Age : 55
Localisation : les pavillons sous bois
Date d'inscription : 06/04/2007

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyMar 7 Juin - 11:11

oui quand lilian avait son ulcere il en faisiat bcp plus aussi
Revenir en haut Aller en bas
http://maladiedemenkes.oldiblog.com
theo and co

theo and co


Nombre de messages : 849
Age : 49
Localisation : vosges
Date d'inscription : 07/05/2007

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyMar 7 Juin - 11:53

les infections urinaires sont frequentes chez les enfants comme nos loulous, il y a , a la fois les soucis de calculs renaux qui peuvent entrainer du sang et des leucocytes dans les urines mais les douleurs sont tres fortes et les soucis de vessie neurologique (vessie qui se vide mal du fait de l'atteinte neurologique) et apparition de diverticules de vessie et si la vessie se vide mal, l'urine stagne et s'infetce. theo a fait au moins 20 pyelonephrites (c'est une infection urinaire importante qui remonte au niveau des reins et qui donne des douleurs et de la temperature. ) il faut effectivement traiter par antibio. si cela se produit souvent il faut faire des echos renales et vesicales pour voir si les reins ne souffrent pas et pour voir si la vessie se vide bien et n'a pas de diverticules (c'est en fait des petites poches qui se forment car la paroie de la vessie est faible et se deforme)
theo a ete operé une fois de gros diverticules a l'age de 18 mois et comme ça recidivait et qu'il continuait a faire des infections urinaires et pyelonephrite a repetition il a ensuite eut une vesicostomie (vessie abouché a la peau sur le ventre ) pour eviter les infections et en plus il avait de la furadoine (c'est un medicaments desinfectant urinaire qu'il prennait chaque jour pour limiter le nombre et la frequence des infections).
pour le valium il faut limiter l'utilisation car cela endort un peu les enfants et c'est pas super au niveau respiratoire. le valium intrarectal est normalement reservé pour les grosses crises d'epilepsie qui ne se passe pas.
quand les enfants sont malades en plus du quotidien 'rhum ou infection quelconque et en plus avec de la temperature ) c'est des facteurs argravant de l'epilepsie donc si il y a de la fatigue, une infection urinaire ou autre les enfants font plus de crises d'epi et c'est normal .
d'ou parfois l'interet du valium le temps de passer le cap de l'infection.
c'est sur pas simple de tout gerer, moi j'avais la chance d'etre infirmiere aux urgences et au SAMU et de connaitre tout ça, ça aide un peu. par contre parfois ça stress car on connait toute les complications possibles d'une situation et on envisage toujours le pire.
bon courage et bisous a matheo.
celine
Revenir en haut Aller en bas
theo and co

theo and co


Nombre de messages : 849
Age : 49
Localisation : vosges
Date d'inscription : 07/05/2007

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyMar 7 Juin - 11:59

theo a eut de l'epitomax pendant quelques années et ça marchait bien mais il ne faut pas augmenter les doses trop vite car cela peu donner des douleurs a l'estomac.

et les poches pour recueillir les urines (urinocol) c'est bien, et l'ideal est d'en avoir toujours une d'avance pour faire de ECBU si besoin et moi j'avais aussi toujours une ordonnance d'avance de mon medecin pour prescription de l'examen pour le labo pour gangner du temps en cas de doute, et les bandelettes permettent deja de voir si il y a une probable infection ou non. si c'est des leucos et du sang c'est probable, si les nitrites sont positifs c'est sur qu'il y a une infetcion. par contre juste des leucos ça peut etre juste une contamination au moment du prelevement des urines et la bandelette dans la couche ce n'est pas fiable du tout.
bon courage
Revenir en haut Aller en bas
lili

lili


Nombre de messages : 1575
Date d'inscription : 06/04/2007

nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo EmptyVen 17 Juin - 7:58

Coucou,
Comment va le pti bonhomme? Vous n' êtes plus connecté sur msn en ce moment.
est ce que vous êtes toujours intéressés par le matériel de yaqnou?
Chez nous, il pleut, super le week-end.
Passez un bon week-end et gros bisous.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





nvlles de matheo Empty
MessageSujet: Re: nvlles de matheo   nvlles de matheo Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
nvlles de matheo
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» bcp de nvlles de matheo
» NVLLES DE MATHEO
» NVLLES DE MATHEO
» NVLLES DE MATHEO
» nvlles

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
maladie de menkès :: les petits atteints de la maladie :: Ange Mathéo-
Sauter vers:  
Ne ratez plus aucun deal !
Abonnez-vous pour recevoir par notification une sélection des meilleurs deals chaque jour.
IgnorerAutoriser