VOici le mail de la Tata d'un petit menkes
Bonjour,

Je me permets de vous écrire car mon neveu (et filleul) est atteint de la maladie de Menkès. Je m'appelle Aurélie et j'habite Lille, Titouan, le fils de mon frère ainé est arrivé le 2 juillet 2007, nous avons découvert sa maladie après les première convulsions mi-octobre et la nouvelle a été très dure, Titouan étant le premier petit des 2 familles.
Aujourd'hui nous vivons tous avec cette maladie et mon frère et son amie souhaitent mettre un deuxième enfant en route, ils pensent passer par une fécondation in-vitro en Belgique (les délais étant beaucoup plus court et la sélection possible). Si ce n'est pas trop indiscret j'aimerais savoir comment ça s'est passé pour la naissance du petit Alex. Je me suis permise de vous contacter directement mon frère n'étant pas pret encore pour en discuter avec d'autres. Votre site m'a beaucoup aidé, il m'a permis de voir que malgré toutes les difficultés rencontrées il est possible de vivre avec cette maladie et de partager beaucoup de bonheur.

J'ai également une question plus technique concernant le bain, aujourd'hui titouan devient trop grand (et trop costaud) pour les transat classique de bain, comment avez-vous géré le bain de Lilian?

Encore merci pour l'attention que vous preterez à mon message et pour votre blog que je consulte tous les jours.

A bientôt
Aurélie

Bonjour,
Tout d' abord enchantée même avec les circonstances.
Je suis la maman de Yann âgé de 5 ans.
Moi, pour le bain. yanou a un transat de bain que j' ai acheté avec Bastide Confort à Rennes. Il me sert bcp pour la douche
et prend un bain de temps en temps mais je lui met un câle- tête en éponge.
On est là si vous avez besoin.
Je souhaite bcp de courage aux parents et énorme bisous à votre filleul.
C' est bien que vous soyez proche de votre neveux, nous n' avons pas cette chance.
A bientôt.

j'espère que Titouan se porte bien malgré tout. Laurence, n'hésites pas à donner l'adresse du forum à sa tata!

oui des quelle me recontacte promis

Titouan , on ne te cnnait pas trop . Mais je pense fort à toi ! J'esère que tu te portes bien . Courage tit champion !